Gemeinsam gegen Kinderdemenz – Seite 30 – NCL CLN3 • Batten Disease

17Aug 2020 by admin No Comments

Auf und nieder

Alltag

Letzte Nacht hat Isabella schlagartig abgebaut. Anfangs hatte sie nur eine Schnoddernase. Plötzlich wusste sie nicht mehr, wie Schnauben geht, regte sich auf, schluckte Luft und fing an zu Erbrechen. Die Kopfschmerzen blieben uns bis jetzt erspart. Trotzdem herrscht mal wieder Ausnahmezustand. Zumindest Inhalieren liebt sie und verbindet es mit tiefster Kindheit und Geborgenheit. Hoffen wir auf die Wende in dieser Nacht.

16Aug 2020 by admin No Comments

Wunsch-, Wunsch-, Wunschplosion

Alltag

Isabella hat sich schon länger wieder ein größeres Planschbecken gewünscht. Ich gebe es zu, die Badeschmuschel ist etwas klein geworden. Um so größer war die Freude, als sich die Muschel heute überraschend als Planschbecken entpuppte, in dem sie sich sogar hinlegen kann. Isabella war total happy und hat sich regelrecht verausgabt. Der einzige der nicht so glücklich schaute, war Miro. Für ihn gab wieder eine Bademuschel - in das große Becken durfte er nicht. Neidischer Blick von Miro

15Aug 2020 by admin No Comments

Auftritt Einschulung

Schule

So menschenscheu Isabella geworden ist, beim Singen vergisst sie ihre Umwelt. Da spielt es keine Rolle mehr, ob viele Menschen um sie herum sind. Daher waren wir auch zum fünften Mal in Folge bei der Einschulung dabei: Die ersten beiden Male wurde Isabella selbst eingeschult, die letzten 3x war sie Teil des Bühnenprogramms, um die neuen Schüler zu begrüßen. Es war nicht nur mütterliche Freude über Isabellas Teilnahme. Auch die Organisatorin war sehr dankbar, da Isabella mit lauter und klarer Stimme immer die richtigen Töne traf und damit auch die anderen Kinder mitzog. Gut, dass nicht "Ich bin frei" von der Eiskönigin aufgeführt wurde. ;P Trotzdem frage ich mich, wie wir solche Projekte in Zukunft stemmen sollen. Jede Unternehmung außerhalb Isabellas regulären Tagesablauf fordert mich unwahrscheinlich. An solchen Tagen wacht…

13Aug 2020 by admin No Comments

Schulanfang und neue Abläufe

Schule

Das neue Schuljahr hat gerade angefangen und Isabella ist sich seit dem zweiten Tag sicher, dass sie nicht mehr zur Schule will. Noch bestehen ihr zuviele Unsicherheiten: Es gibt keinen fertigen Stundenplan, so dass sie nicht weiß, was wann ansteht und der Betreuerwechsel steht im Raum. Die Unsicherheiten und der höhere Geräuschpegel belasten Isabella sehr - Kopfschmerzen sind dann nicht weit. Die Häufigkeit ist erschreckend und es ist schlimm mit Ansehen zu müssen, wie schnell das Kind in sich zusammenfällt. Isabella wird weiß im Gesicht, bekommt starke Augenringe, die Augen werden tief - sie scheint nur nach innen gerichtet zu sein - und atmet schwer. Außerdem wird sie zittrig und noch instabiler beim Gehen. Selbst mit fester Führung ist es schwierig, Isabella auf den Beinen zu halten. Ich bin nur…

09Aug 2020 by admin No Comments

Sommerfest mit der NCL-Gruppe

Beschäftigung, NCL-Gruppe Deutschland e.V.

Der Samstag Morgen stand unter keinem guten Stern. Isabella startete schon wieder mit Migräne und Erbrechen in den Tag. Schmerzmittel und ein schönes Lavendelbad retteten uns zum Glück, hatten wir doch ein schönes Treffen vor uns. Nachdem Isabella stabil war, ging es trotz größter Hitze an die Vorbereitungen: Schnell Kuchen backen und Nudelsalat bereiten. Anschließend forderte Isabella ihr Recht: Hochsteckfrisur mit Blumen und Schmetterlingen sowie blau-/lilafarben lackierte Fußnägel mit Regenbogen-Aufklebern und gold-/silberfarben lackierte Fingernägel mit Eisgesichtern verziert. Trotz der ganzen Vorbereitungen waren wir nur 10 Minuten "zu spät". Für uns ein nahezu unglaubliches Ereignis. 😅 Leider war der von Isabella heißersehnte Gast Vanessa noch nicht da. So wurden erstmal die 3 Hunde durchgeknuddelt, unser Kuchen vorgekostet und jede Wasserstelle begutachtet. Wie happy war Isabella, als sich ein Planschbecken fand, in…

07Aug 2020 by admin No Comments

Urlaub mal anders

Alltag

Unser Jahresurlaub neigt sich dem Ende und ich hoffe, wir kehren endlich zur Normalität zurück. Die erste Woche verbrachten wir mit Isabellas Migräneattacke im Krankenhaus, in der zweiten Woche hatte sich Miro, unser Labbi, einen Infekt aufgeschnüffelt. In der dritten Woche habe ich selbst einen Ausflug ins Krankenhaus gemacht, mein Kreislauf wollte nicht so recht im Kreis laufen. Der Großteil der geplanten Aktivitäten fiel durch all das leider aus... Nächste Woche startet bei uns das neue Schuljahr, bei beiden Kindern in normaler Klassenstärke und mit normalem Unterrichtsplan. Ich bin gespannt, wie es anläuft. Bzgl. der neuen Lehrerin mache ich mir bei Isabella wenig Sorgen, den Wechsel der Betreuerinnen sehe ich kritisch. Isabellas heißgeliebte Betreuerin geht erst zum Ende diesen Monats und kann ihre Nachfolgerin intensiv einarbeiten, besonders im Hinblick auf…

01Aug 2020 by admin No Comments

Badeausflug

Unterwegs

Wir hatten heute einen wunderbaren Planschausflug zu Isabellas ehemaligem Klassenkameraden. Es tat so gut, sich nicht erklären oder Isabella abschirmen zu müssen, sondern die Situationen einfach kommen zu lassen, den gemeinsamen Nachmittag zu genießen. Sehr selten fühle ich mich solchen Tagen so gelöst und entspannt. Dazu wurden wir rundherum verwöhnt. Meinen herzlichsten Dank an die Gastgeber! Isabella hatte sich sehr auf den Pool gefreut. So nahm sie auch die Schwierigkeiten beim Einstieg in Kauf. Ich bin froh, dass sie sich immer wieder wagemutig in sie herausfordernde Umstände stürzt. Isabella stellt sich ihren Ängsten, schimpft auch mal dabei, aber sie kämpft weiter. Hauptsache wir begleiten sie souverän und sicher. So bekamen wir sie in den Pool und am Ende entspannt auf ihr neues Anna und Elsa-Schwimmbrett. Ich hätte jedoch nicht gedacht,…

30Jul 2020 by admin No Comments

Auf den Spuren der Vergangenheit

Unterwegs

2016 waren wir das letzte Mal auf Karls Erlebnishof - gefühlt in einem anderen Leben. Isabella hat bis heute eine sehr detaillierte Erinnerung an unsere Besuche. Seit Ewigkeiten wünscht sie sich eine Neuauflage und erzählte immer wieder von der Kartoffelsackrutsche und der Eiswelt. Heute ging es in Begleitung unserer Einzelfallhelferin zum Karls Erlebnis-Dorf in Elstal. Trotz Corona war der Erdbeerhof erstaunlich überfüllt. Durch die Beschränkungen kam es an jeder Attraktion zu langen Warteschlangen, womit sich Isabella kaum abfinden konnte. Wir starteten mit der Kartoffelsackrutsche. Nachdem wir Rutschmatten ergattert hatten, kämpfte Isabella sich wacker die Treppen hoch. Früher habe ich mir nie Gedanken über fehlende Geländer, unterschiedlich hohe Treppenstufen und sich ständig ändernde Untergründe gemacht. Eine enorme Herausforderung für Isabella, aber es gab kein Klagen. Oben angekommen wurde Drache Basti auf…

29Jul 2020 by admin No Comments

Pflege im Krankenhaus

Arztbesuche/Hilfsmittel

Gerade fehlen mir die Worte... Unser 6tägiger "Erholungsurlaub" im Krankenhaus hat uns ca. 200€ gekostet. Da Isabellas Pflege im Krankenhaus sichergestellt ist, wurde das Pflegegeld für diese Zeit ausgesetzt. Am Ende gibt es bestimmt noch eine Rechnung, weil ich ebenfalls mit übernachtet habe. Mein Essen musste ich ohnehin selbst bezahlen, da Isabella älter als 8 Jahre ist. Es war eine wirklich anstrengende Zeit. Die Hilflosigkeit der Ärzte ist für mich schwer zu ertragen. Wo wir auftauchen, sind wir ein Sonderfall, beobachtet und bemitleidet. Echte Unterstützung gibt es nirgends, die Kopfarbeit kommt von uns und wir schieben die Menschen in die Richtung, von der wir denken, es ist die richtige. Aber es zermürbt, kostet Kraft und Nerven. Und dann geht die Kasse davon aus, dass die Pflege im Krankenhaus sichergestellt ist.…