Ich hoffe, ihr seid gut ins neue Jahr gekommen und wünsche euch Gesundheit, immer genug Zeit, für die wichtigen Dinge, nie das Wichtige aus den Augen zu verlieren und vor allem in den Augenblick einzutauchen und in vollen Zügen zu genießen, er kommt nie wieder. Mein guter Vorsatz für das neue Jahr ist, es planvoller anzugehen. Mir regelmäßig Freiräume einzurichten, in denen ich mich sortieren kann. Gerade im letzten Jahr überrollten mich viele Ereignisse, seien es Isabellas Schule, benötigte Hilfsmittel, Pflegegeld, ... und Sebastians Pubertät. :D Ich möchte mehr Hilfsangebote aktivieren und ein Stück von dem Organisationsstress loslassen. Dabei weiß ich zwar noch nicht wie, aber wenn ich mir die Freiräume einrichte, wird das hoffentlich. :) Unser Silvester war ruhig und in engstem Kreis. Isabella hat es so lange wie…

2019 liegt in den letzten Zügen. Nun schon im dritten Jahr erleben wir dieser Tage unseren ganz persönlichen "Batten Disease Awareness Day". Kein schönes Jubiläum, denn an diesem Tag Ende des Jahres 2016 stand Isabellas Diagnose fest: NCL CLN3. Wie sehr diese Krankheit Isabella und uns verändert hat, kann man kaum in ein paar Zeilen beschreiben. Fest steht aber, dass Dinge, die wir vorher für Probleme gehalten haben, sich zu absoluten Nichtigkeiten gewandelt haben. Wir sind an den neuen Herausforderungen gewachsen, aber noch immer sind Isabellas Krankheit und ihre Auswirkungen ein grauenhaftes Schreckgespenst und bestimmt unser Leben. Mit dem Wandel ging leider auch eine wachsende soziale Isolation einher, aber das ist eine Baustelle, für die derzeit keine Kräfte vorhanden sind. 2019 war ein vergleichsweise ruhiges Jahr. Isabellas fortschreitenden Abbau zu…

Heiligabend: Hinter Isabellas letztem Türchen vom Tiptoi-Adventskalender versteckte sich eine Girlande aus vielen Hefeteigmännchen. Damit uns der Weihnachtsmann auch findet, muss diese gleich neben der selbstgebasteltem Glocke beim Weihnachtsbaum aufgehangen werden. Dann leben wir in den Tag und warten auf den Weihnachtsmann. Im Wohnzimmer klingelt ein Glöckchen - Isabella erstarrt. Alle Freude weicht aus ihrem Gesicht. "Jetzt ist der Weihnachtsmann wieder weg. Er hat wieder keine Zeit." Eilig hat sie es nun nicht mehr, zu den Geschenken zu kommen. Wenn der Weihnachtsmann bleibt, klopft er schließlich an die Tür. Immerhin hat der Weihnachtsmann eine Erklärung dagelassen: Zunächst kamen sie wegen starkem Gegenwind über Norwegen nur langsam voran und in Schweden hatten sie eine Schlittenpanne. Die Weihnachtselfen mussten erst den Ersatzschlitten herbeischaffen, bevor es weitergehen konnte... Kein Trost für Isabella. Nächstes…

Das neue Hundespielzeug wird  - sehr zur Freude von Miro - immer wieder von Isabella angenommen, wenn er damit vorbeikommt. Sollte es nicht andersherum sein? 😅 Die Zerrspiele machen beiden Spaß, wenn Isabella auch mit etwas unfairen Mitteln spielt. Die Schlange kann an allen Gliedern quietschen. Sobald Isabella das einsetzt, lässt Miro seine Schlange los und schaut, ob es ihr gut geht. Womit Isabella die Schlange erfolgreich verteidigt hätte. 😂

Die letzten Vorbereitungen sind getroffen, die Geschenke verteilt.  Wir wünschen allen wunderschöne Weihnachten... mit Momenten, die alle Schwierigkeiten überstrahlen und Kraft, Mut und Zuversicht für das Kommende schenken. (Geklaut und für wunderbar befunden). Sabine, Jens, Sebastian, Isabella & Miro

Isabella durfte heute bereits ihr erstes Weihnachtsgeschenk auspacken. Es war so liebevoll gestaltet und an Isabellas Interessen angeknüpft, dass ich noch immer ganz erfüllt bin. Sie hatte beim Auspacken sehr viel Freude. Den beiliegenden Brief musste ich mehrfach vorlesen. Der Esel wird nun kein Reittier der Drachen - inzwischen wurde er "I-Ah" getauft und soll Teil der Kuscheltierschule werden. Er ist vorerst bei einer Pflegemutter untergekommen, Isabella hat sich jedoch auch selbst den ganzen Tag rührend um ihn gekümmert. Sie wird jedoch sicherlich erst zufrieden sein, wenn er eine eigene Mama bekommen hat. Ein Nutella-Glas als Weihnachtsbaumanhänger haben wir noch nicht gesehen. Dieses musste gleich an Isabellas kleinen Weihnachtsbaum gehängt werden. Nicht vergessen darf ich das Duschbad von Elsa, der Eiskönigin. Dieses war tatsächlich das Geschenk, dass sie jedem zuerst…