Isabella im Planungsstress

Isabella im Planungsstress

Alltag, Beschäftigung
Im Moment überschlagen sich für Isabella die Termine: am 31.10. ist Halloween,am 11.11. ist St. Martin,für alle Helfer wollen Weihnachtspräsente gebastelt werden,am 01.12. beginnt der Adventskalender,am 06.12. kommt der Nikolaus,am 24.12. kommt dieses Jahr hoffentlich wirklich der Weihnachtsmann,am 16.03. wird Isabella 11 Jahre. Jedes Ereignis bedeutet für Isabella Aufregung und Stress und ich muss auf jeden Fall den Überblick behalten, damit am jeweiligen Stichtag alles steht und nichts schief geht. Dies würde nur unwahrscheinlich viel zusätzlichen Druck für und mit Isabella bedeuten. Selbst in Isabellas Playmobilwelt ist seit Wochen alles in Vorbereitung für die Ankunft der neuen Playmobilfamilie aus dem Adventskalender, alle Playmobilpüppchen haben der Reihe nach Geburtstag - wir haben ja genug zum Üben ;). Dabei wird geplant, wie es laufen sollte und ich bringe die Katastrophen ins Spiel:…
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Der 16. März ist in 163 Tagen

Der 16. März ist in 163 Tagen

Basteln, Beschäftigung
Dank Alexa weiß Isabella immer genau, wie oft sie noch bis zum heißersehnten Tag schlafen muss. Auch wenn die Zahl für sie utopisch ist - alles was eine Woche übersteigt, kann Isabella nicht mehr nachvollziehen. Bei der Planung der Einladungskarten für den großen Tag war ich außen vor. Ich wollte mit Isabella erst klären, was wir an diesem Tag machen wollen und habe sie damit ausgebremst. Nur die Geburtstagsgäste wurden zähneknirschend mit mir abgesprochen: 3 Jungs von der 1. bis zur 6. Klasse, in die sie gleichzeitig verliebt ist und alibimäßig 2 Mädchen. Ich habe noch keine Ahnung, wie das funktionieren soll, aber das wird schon - Hauptsache alle kommen. So wurde ich schließlich vor vollendete Tatsachen gestellt, wie ich die Einladungskarten umzusetzen hatte: Große aufklappbare Herzen sollten es sein.…
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Ohne Netz und doppelten Boden

Ohne Netz und doppelten Boden

Alltag
In diesem Jahr habe ich mich selbst übertroffen und bereits den Jahresurlaub für die Sommerferien 2021 gebucht. Es war eine gute Entscheidung, die Sache so früh anzugehen: Aufgrund Corona war vieles bereits ausgebucht, als wäre Januar. Nichtsdestotrotz habe ich etwas gefunden, wo der Anfahrtsweg überschaubar kurz ist und beide Kinder hoffentlich etwas von haben. Nach den Erfahrungen in diesem Jahr, wo wir unsere erste Urlaubswoche spontan im Krankenhaus verbrachten, habe ich mir überlegt eine Reiserücktrittsversicherung abzuschließen. Wenn ich allerdings das Kleingedruckte lese, werden immer nur unerwartete schwere Ersterkrankungen sowie Verschlechterungen einer Vorerkrankung, sofern in den letzten sechs Monaten vor Abschluss der Versicherung keine ärztliche Behandlung erfolgte. Mit anderen Worten fallen wir damit durchs Sicherungsnetz. Ähnlich ging es uns mit der Unfallversicherung von Isabella: Nachdem wir die Versicherungsgesellschaft über Isabellas Pflegegrad…
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Wer ist „wir“?

Wer ist „wir“?

Alltag, Bauchgefühle
Oma hat sich mal wieder selbst übertroffen und ein Kunstwerk als Nachgeburtstagskuchen erschaffen: 10 leuchtende Pfauen als Kerzenersatz und auf einem Zuckergußsee ein Barbie-Boot mit leuchtendem Ballon, umgeben von einer Zuckergußwiese mit Marzipanblumen und bunten Streuseln. Das Beste für Isabella war jedoch, dass sich unter der Deko auch noch ein Papageienkuchen befand. Diesen liebt Isabella über alles. Es zeigt sich jedoch auch hier: Lange Kontaktpausen sind katastrophal - entweder man ist ein fester Bestandteil von Isabellas Leben oder man ist es nicht. Die Aufregung, die Umstände, dass jemand im Hause war, der nicht zum Alltag gehört, haben Isabella sehr schnell erschöpft. Den Nachmittag hat sie sich in ihr Zimmer zurückgezogen und wir gingen ihren Beschäftigungen nach. Es war schön, wenn Oma vorbeischaute. Allerdings kam auch immer wieder die Frage, wann…
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Erinnerungsauslöser Oma

Erinnerungsauslöser Oma

Unterwegs
Wir sind auf dem Weg zum Bahnhof, um Oma abzuholen. Die Vorbereitungen laufen bereits seit 7 Uhr: Mentale Vorbereitung, Nägel lackieren, Pläne schmieden, wie der Tag verbracht wird.  Die Fahrt zum Bahnhof weckt jede Menge Erinnerungen: Zoobesuche mit Oma, welche Kuscheltiere dabei gekauft wurden, dass Isabella zusammen mit Oma Straßenbahn und Bummelzug gefahren ist und viele weitere Details. Eins gibt das andere, Isabella plappert in einem fort: Vom Oma-Garten zum erwünschten eigenen Garten, was wir da anbauen müssen, aber auch, dass sie mal wieder in den Berliner Zoo will, um weitere Kuscheltiere zu kaufen. Auf dem Weg durch den Bahnhof haben wir die Fotoausstellung der Björn-Schulz-Stiftung entdeckt und Isabella hat sich sehr über ihr eigenes Bild gefreut. 😍 Jetzt aber schnell zum Bahnsteig...
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Wunder Nr. 2 in dieser Woche

Wunder Nr. 2 in dieser Woche

Arztbesuche/Hilfsmittel
Heute wurde Isabellas neuer Rollator angeliefert. Im August 2019 beantragt, konnte sie ihn heute endlich entgegennehmen - so oft herbeigesehnt, beweint und beschimpft. Der Zeitpunkt war perfekt: Schulbus und Mitarbeiter des Sanitätshauses kamen zeitgleich an. Ein Abwarten kam nicht infrage, Isabella wollte sofort zum ihm. Der Austausch war für sie in 1 Minute abgeschlossen: Check der Farbe (weiß), danach Probe des Sitzbrettes. Dieses haben wir verbreitern lassen, damit Isabella sicher sitzen kann - es passte perfekt. Nebenbei mussten noch ein paar Einstellungen vorgenommen werden, dass dauerte ihr schon fast zu lang. Überglücklich stürmte sie danach nach Hause, um ihren neuen Rollator vorzuführen. Einziger Wermutstropfen: Ein Korb am Rollator wurde von der Krankenkasse abgelehnt, da es sich um einen Gebrauchsgegenstand des täglichen Lebens handelt und somit kein Hilfsmittel oder Zubehör im…
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Ein Wunder

Ein Wunder

Alltag
Nachdem ich beim LAGeSo niemanden erreichen konnte - das Bürgertelefon 115 ist zu den Zeiten, wo ich anrufe, immer so überlastet, dass ich nicht einmal in eine Warteschleife komme -, habe ich bereits letzte Woche eine Art Not-E-Mail an das LAGeSo abgesetzt. Gestern rief mich eine sehr nette Mitarbeiterin an und bot mir an, unseren Schwerbehindertenausweis für ein Jahr zu verlängern. Dann könnte das Verfahren ordnungsgemäß abgewickelt werden, wir würden jedoch nicht in Engpass kommen. De Bearbeitung scheitert wohl derzeit an der Zuarbeit der Krankenkasse. Da auch ich über die notwendigen Unterlagen verfüge, habe ich diese nun zeitnah zur Verfügung gestellt. Auch wenn ich mir nicht sicher bin, wo es tatsächlich hängt. Früher hätte ich bei der Krankenkasse nachgehakt. Jetzt bin ich dankbar, dass ein guter Weg aus der Misere…
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In eigener Sache

In eigener Sache

Bauchgefühle
Der Alltag kostet mich derzeit unendlich viel Kraft: Gefühlt bestehen unendlich viele Baustellen, keine kommt zu einem erfolgreichen Ende, überall muss immer wieder nachgehakt, reagiert, improvisiert oder völlig neu überdacht werden. Statt voranzukommen, wird der Bedarf immer größer: Isabella läuft noch immer mit dem Probe-Modell des Rollators. Der Vorgang hat sich im August gejährt: Im Moment scheitern wir an der letzten Hürde - der Kontaktaufnahme zur Übergabe unseres Rollators.Nachdem der Umzug gescheitert ist, sollten wir unsere Wohnung an Isabellas Bedürfnisse angepassen: Umbau der Balkonschwelle, Griffe in der Wohnung. Therapiestuhl, Pflegebett und Therapien zu Hause stehen ebenfalls in der Pipeline. Die Ursache von Isabellas Kopfschmerzen und die wieder zunehmende Übelkeit sind nicht endgültig geklärt. Dank Corona ist die Kontaktaufnahme oft noch problematisch, besonders wenn Behörden involviert sind. Isabellas Schwerbehindertenausweis läuft Ende…
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Fazit des zweiten Tages

Fazit des zweiten Tages

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Am letzten Tag der NCL-Jahrestagung gab es ein Rechtsseminar, das einen sehr anschaulichen Überblick über mögliche abrufbare Geldleistungen gab. Wir stecken bei der Thematik eher noch in Babyschuhen, da ist viel Nacharbeit notwendig. Fazit: Immer wieder interessant und viele neue Ideen im Kopf. Isabellas Erschöpfung dagegen wurde immer greifbarer. Die Verabschiedung von ihrer Betreuerin gab den Funken und Isabellas Gefühle brachen heraus: Zu schnell vorbei war das Wochenende, zu lang die Zeit ohne Familie. Wir sind jedoch unendlich dankbar für die liebevolle Betreuung von Isabella durch ihre Einzelfallhelferin.
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