15Aug. 2021 by admin No Comments
Schulstart mit Hindernissen

Schulstart mit Hindernissen

Bauchgefühle, Schule
Unsere erste Schulwoche war sehr durchwachsen. Sich nach der weitgehenden Terminfreiheit wieder in die Zwänge der Zeit ergeben zu müssen, ist für alle schwer. Dazu sind alle Nachmittage unter der Woche belegt. Auf jeden dieser Termine muss Isabella vorbereitet und teils eingeschworen werden. Trotzdem werden Unterstützende oft mit Ungeduld, Frust und den Worten "Wann gehst du?" empfangen und über den Termin begleitet. Für mich ist diese "Unhöflichkeit" schwer zu ertragen. Ihre körperliche Unsicherheit, ihr Unwille sowie ihr absoluter Dickkopf erschweren jede Situation. Es zeigt sich deutlicher, dass Isabella Zusammenhänge immer weniger durchblickt und Engelsgeduld bei Erklärungen vonnöten ist. Vor allem ihre zunehmende körperliche Instabilität kann sie nicht akzeptieren. Isabella will die Wege "wie immer" nehmen, stößt jedoch sehr schnell an ihre Grenzen. Angebotene Hilfe wird rigoros abgelehnt: "Ich bin doch…
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08Aug. 2021 by admin No Comments
Auf der Kirmes

Auf der Kirmes

Unterwegs
von Sabine Ab und zu äußert Isabella Wünsche, was sie machen möchte. Die Umsetzung sollte man nicht auf die lange Bank schieben. Schon zu oft hat mir NCL dann einen Strich durch die Rechnung gemacht, weil der Ausflug zu anstrengend war oder Isabella wegen der Aufregung nicht mehr wollte. Anfang dieser Woche kam Isabella auf die Idee, Riesenrad fahren zu wollen. Wie es der Zufall wollte, gastiert unweit von uns ein Jahrmarkt und bevor Isabella einen Rückzieher machen konnte, waren wir schon da. Voller Vorfreude ging es zum Riesenrad. Die Schräge zur Gondel war anstrengend und die Tür sehr schmal, aber wir bekamen Isabella, Drache Basti und Waschbär Sam sicher hinein. Mitten in der ersten Runde des Riesenrades stellte Isabella fest, dass es ihr zu langsam war und wollte am…
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06Aug. 2021 by Jens No Comments
Bis die Sohlen qualmen – Der Bericht

Bis die Sohlen qualmen – Der Bericht

Öffentlichkeitsarbeit, Selbstfürsorge
von Jens Nun stand er also an – mein persönlicher Anteil am HEROS-Spendenmarsch. Wohl als letzter Teilnehmer ging ich am 02.08.2021 gut gelaunt an den Start. Fast pünktlich um 7:00 Uhr ging es los. Die Marschroute stand fest und ich war gespannt, was mich unterwegs erwarten würde. Ein kleines Zeitziel hatte ich mir gesetzt: Unter 10 Stunden wollte ich die 50 Kilometer ableisten. Ob dies zu schaffen war, das musste sich nun zeigen. Am Wetter würde es jedenfalls nicht liegen; die Bedingungen waren geradezu perfekt. Jedoch versuchte mir mein rechtes Bein schon kurz nach dem Start - zu diesem Zeitpunkt noch leise - mitzuteilen, dass es eigentlich gar keine Lust auf dieses Abenteuer hatte. Nach 3 Kilometern erreichte ich schon die erste Station auf meinem Weg: Die Julius-Leber-Kaserne. Diese ist…
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05Aug. 2021 by admin No Comments
Alte neue Wege

Alte neue Wege

Alltag
Unterstützt von unserer Einzelfallhilfe haben wir uns gestern den Zoo zurückerobert. Nachdem der letzte Zoobesuch im November 2020 doch schon etwas zurückliegt und Isabella in Ausdauer und Stabilität unwahrscheinlich abgebaut hat, war ich über die Stütze sehr froh. Dank unserer Reaktionsfähigkeit konnten wir mehrere Stürze verhindern. Der Ausflug war anstrengend, hat uns aber allen gezeigt, was wir noch immer schaffen können. Wie immer starteten wir bei den Elefanten. Dann ging es vorbei an den Bisons, verschiedensten Schweinen und den Lippenbären. Mit nur einer Sitzpause kamen wir bei unserem geplanten Ziel, den Eisbären, an. Dort gab es mitgebrachte Prinzenkekse und Tee zur Stärkung. Auf dem Rückweg schauten wir sogar noch bei den Flusspferden vorbei. Höhepunkt war jedoch wieder der Zoo-Shop. So angestrengt Isabella auch ist: Sobald wir erzählen, dass wir ihn…
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30Juli 2021 by Jens No Comments
Bis die Sohlen qualmen

Bis die Sohlen qualmen

Öffentlichkeitsarbeit, Selbstfürsorge
von Jens Am 31.07.2021 findet in Thüringen der Heros Spendenmarsch über 50 Kilometer zugunsten der NCL-Stiftung statt. Organisiert wird diese Veranstaltung vom großartigen Jan Hähnlein. Die NCL-Stiftung leistet ungeheuer wichtige Arbeit im Kampf gegen NCL. Leider kann ich aus zeitlichen Gründen nicht an der Veranstaltung vor Ort teilnehmen. Jedoch habe ich mir vorgenommen, die gleiche Strecke am Montag den 02.08. in Berlin abzuleisten. Den Betrag, den ich bei der Teilnahme gezahlt hätte, werde ich dann direkt der NCL-Stiftung spenden. Der Streckenplan für meinen Marsch durch Berlin steht schon. Ich werde auf dem Weg viele Stationen besuchen, die in Isabellas Leben wichtig sind oder waren aber auch solche, die mir selbst viel bedeuten. Ich freue mich schon sehr auf all die Eindrücke, die mich entlang der Strecke erwarten. #jan_haehnlein_faehrt #ncl_stiftung #gemeinsamgegenkinderdemenz
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24Juli 2021 by admin No Comments
Gedächtnistraining

Gedächtnistraining

Arztbesuche/Hilfsmittel
Hochkonzentriert sitzt Isabella vor ihrem Computer. Sie liebt ihre Aufgaben in Sarepta. Aber auch da kommt ihr Perfektionismus zum Tragen. Eine Aufgabe ist erst dann erledigt, wenn keine Fehler mehr passieren. Es ist jedoch nach wie vor eine fantastische Möglichkeit, Informationen so in Isabellas Kopf zu bekommen, dass sie sie behält.
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22Juli 2021 by admin No Comments
Wasser – Faszination und Horror zugleich

Wasser – Faszination und Horror zugleich

Unterwegs
Isabella liebt Wasser. Ihre Erinnerungen zeichnen ihr allerdings ein verklärtes Bild und davon wie sie gern wäre, am liebsten eine Meerjungfrau. Sobald wir das Wasser betreten, ist da nur noch Panik. Flankiert an beiden Seiten geleiten wir Isabella ins Wasser. Sie klammert sich ängstlich an uns fest, schimpft und schreit. Aufgeben will sie jedoch nicht. Nach vielem Zureden liegt Isabella auf ihrem Anna & Elsa-Schwimmbrett. Wir sichern rechts und links. Loslassen dürfen wir nicht, sonst nimmt die Panik überhand. Dann legt sie los. Die Froschbewegungen hat sie noch immer super drauf. So zieht sie Bahn um Bahn, wir erklären ihr derweil ihre Umwelt. Unser Großer dreht allein seine Runden. Am Ende ist bei Isabella nur noch Erschöpfung. Dieser Zustand ist geprägt von Fordern, Ungeduld und Frust - Energiefressend und schwer…
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20Juli 2021 by admin No Comments
Dranbleiben lohnt sich

Dranbleiben lohnt sich

Unterwegs
Da für Isabellas Rollstuhl letzte Woche gerade erst die Kostenzusage der Krankenkasse gekommen ist, sind wir leider noch immer mit Rollator unterwegs. Bei unserer Ankunft entdeckten wir jedoch 2 Sitzer-Gokarts im Ferienpark, die man sich ausleihen kann. Die perfekte Lösung unseren Radius zu erweitern. Leider waren alle verliehen und Wartelisten bzw. telefonische Infos gibt es eigentlich nicht. Doch das Glück war uns hold: Heute Vormittag wurden wir telefonisch informiert, dass überraschend eines zurückgegeben wurde... Et voila! 😉 Nach kleinem Mittagsschläfchen ging es auf große Tour durch den Ferienpark. Erst traute Isabella dem Gokart nicht so recht, fand aber schnell Spaß daran. Erster Zwischenstopp war der Abenteuerspielplatz. Isabella ließ sich fast eine Stunde im der Nestschaukel beschaukeln, wir hüpften wir auf dem Trampolin und spielten "Alle Vögel fliegen hoch". Danach checkten…
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