27Sep 2020 by admin 1 Comment
Wer ist „wir“?

Wer ist „wir“?

Alltag, Bauchgefühle
Oma hat sich mal wieder selbst übertroffen und ein Kunstwerk als Nachgeburtstagskuchen erschaffen: 10 leuchtende Pfauen als Kerzenersatz und auf einem Zuckergußsee ein Barbie-Boot mit leuchtendem Ballon, umgeben von einer Zuckergußwiese mit Marzipanblumen und bunten Streuseln. Das Beste für Isabella war jedoch, dass sich unter der Deko auch noch ein Papageienkuchen befand. Diesen liebt Isabella über alles. Es zeigt sich jedoch auch hier: Lange Kontaktpausen sind katastrophal - entweder man ist ein fester Bestandteil von Isabellas Leben oder man ist es nicht. Die Aufregung, die Umstände, dass jemand im Hause war, der nicht zum Alltag gehört, haben Isabella sehr schnell erschöpft. Den Nachmittag hat sie sich in ihr Zimmer zurückgezogen und wir gingen ihren Beschäftigungen nach. Es war schön, wenn Oma vorbeischaute. Allerdings kam auch immer wieder die Frage, wann…
Read More
26Sep 2020 by admin No Comments
Erinnerungsauslöser Oma

Erinnerungsauslöser Oma

Unterwegs
Wir sind auf dem Weg zum Bahnhof, um Oma abzuholen. Die Vorbereitungen laufen bereits seit 7 Uhr: Mentale Vorbereitung, Nägel lackieren, Pläne schmieden, wie der Tag verbracht wird.  Die Fahrt zum Bahnhof weckt jede Menge Erinnerungen: Zoobesuche mit Oma, welche Kuscheltiere dabei gekauft wurden, dass Isabella zusammen mit Oma Straßenbahn und Bummelzug gefahren ist und viele weitere Details. Eins gibt das andere, Isabella plappert in einem fort: Vom Oma-Garten zum erwünschten eigenen Garten, was wir da anbauen müssen, aber auch, dass sie mal wieder in den Berliner Zoo will, um weitere Kuscheltiere zu kaufen. Auf dem Weg durch den Bahnhof haben wir die Fotoausstellung der Björn-Schulz-Stiftung entdeckt und Isabella hat sich sehr über ihr eigenes Bild gefreut. 😍 Jetzt aber schnell zum Bahnsteig...
Read More
25Sep 2020 by admin No Comments
Wunder Nr. 2 in dieser Woche

Wunder Nr. 2 in dieser Woche

Arztbesuche/Hilfsmittel
Heute wurde Isabellas neuer Rollator angeliefert. Im August 2019 beantragt, konnte sie ihn heute endlich entgegennehmen - so oft herbeigesehnt, beweint und beschimpft. Der Zeitpunkt war perfekt: Schulbus und Mitarbeiter des Sanitätshauses kamen zeitgleich an. Ein Abwarten kam nicht infrage, Isabella wollte sofort zum ihm. Der Austausch war für sie in 1 Minute abgeschlossen: Check der Farbe (weiß), danach Probe des Sitzbrettes. Dieses haben wir verbreitern lassen, damit Isabella sicher sitzen kann - es passte perfekt. Nebenbei mussten noch ein paar Einstellungen vorgenommen werden, dass dauerte ihr schon fast zu lang. Überglücklich stürmte sie danach nach Hause, um ihren neuen Rollator vorzuführen. Einziger Wermutstropfen: Ein Korb am Rollator wurde von der Krankenkasse abgelehnt, da es sich um einen Gebrauchsgegenstand des täglichen Lebens handelt und somit kein Hilfsmittel oder Zubehör im…
Read More
24Sep 2020 by admin No Comments
Ein Wunder

Ein Wunder

Alltag
Nachdem ich beim LAGeSo niemanden erreichen konnte - das Bürgertelefon 115 ist zu den Zeiten, wo ich anrufe, immer so überlastet, dass ich nicht einmal in eine Warteschleife komme -, habe ich bereits letzte Woche eine Art Not-E-Mail an das LAGeSo abgesetzt. Gestern rief mich eine sehr nette Mitarbeiterin an und bot mir an, unseren Schwerbehindertenausweis für ein Jahr zu verlängern. Dann könnte das Verfahren ordnungsgemäß abgewickelt werden, wir würden jedoch nicht in Engpass kommen. De Bearbeitung scheitert wohl derzeit an der Zuarbeit der Krankenkasse. Da auch ich über die notwendigen Unterlagen verfüge, habe ich diese nun zeitnah zur Verfügung gestellt. Auch wenn ich mir nicht sicher bin, wo es tatsächlich hängt. Früher hätte ich bei der Krankenkasse nachgehakt. Jetzt bin ich dankbar, dass ein guter Weg aus der Misere…
Read More
20Sep 2020 by admin No Comments
In eigener Sache

In eigener Sache

Bauchgefühle
Der Alltag kostet mich derzeit unendlich viel Kraft: Gefühlt bestehen unendlich viele Baustellen, keine kommt zu einem erfolgreichen Ende, überall muss immer wieder nachgehakt, reagiert, improvisiert oder völlig neu überdacht werden. Statt voranzukommen, wird der Bedarf immer größer: Isabella läuft noch immer mit dem Probe-Modell des Rollators. Der Vorgang hat sich im August gejährt: Im Moment scheitern wir an der letzten Hürde - der Kontaktaufnahme zur Übergabe unseres Rollators.Nachdem der Umzug gescheitert ist, sollten wir unsere Wohnung an Isabellas Bedürfnisse angepassen: Umbau der Balkonschwelle, Griffe in der Wohnung. Therapiestuhl, Pflegebett und Therapien zu Hause stehen ebenfalls in der Pipeline. Die Ursache von Isabellas Kopfschmerzen und die wieder zunehmende Übelkeit sind nicht endgültig geklärt. Dank Corona ist die Kontaktaufnahme oft noch problematisch, besonders wenn Behörden involviert sind. Isabellas Schwerbehindertenausweis läuft Ende…
Read More
13Sep 2020 by admin No Comments
Fazit des zweiten Tages

Fazit des zweiten Tages

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Am letzten Tag der NCL-Jahrestagung gab es ein Rechtsseminar, das einen sehr anschaulichen Überblick über mögliche abrufbare Geldleistungen gab. Wir stecken bei der Thematik eher noch in Babyschuhen, da ist viel Nacharbeit notwendig. Fazit: Immer wieder interessant und viele neue Ideen im Kopf. Isabellas Erschöpfung dagegen wurde immer greifbarer. Die Verabschiedung von ihrer Betreuerin gab den Funken und Isabellas Gefühle brachen heraus: Zu schnell vorbei war das Wochenende, zu lang die Zeit ohne Familie. Wir sind jedoch unendlich dankbar für die liebevolle Betreuung von Isabella durch ihre Einzelfallhelferin.
Read More
12Sep 2020 by admin No Comments
Fazit des ersten Tages

Fazit des ersten Tages

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Die Jahrestagung ist für uns Eltern mal wieder von sehr vielen guten Gesprächen geprägt, aus denen sich schon jetzt neue Ideen und Ansätze entwickeln. Der Austausch ist Gold wert, doch leider reicht die Zeit nie aus. Der Große genießt seine Freiheit und die Möglichkeiten des Hotels, packt aber immer wieder kräftig mit an. Ich könnte ihn mir direkt auch als Betreuer vorstellen. Für Isabella gab es heute ein tolles Kinderprogramm. Erst waren ein Esel, ein Huhn, 2 Schafe, Kaninchen und Meerschweinchen zu Besuch. Besonders angetan hatte es ihr das Meerschweinchen Pünktchen, weil es auch blind war. Am liebsten hätte Isabella es mit nach Hause genommen. Laternebasteln war ebenfalls angesagt, da heute Abend aufgrund der Corona-Auflagen anstatt der Party ein Laternenumzug geplant war. Zur Stärkung gab es am extra vorgefahrenen Eiswagen…
Read More
09Sep 2020 by admin No Comments
Im Reisefieber

Im Reisefieber

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Seit letztem Wochenende herrscht bei uns Ausnahmezustand: Alle Zeichen stehen auf Jahrestagung des NCL Deutschland e.V. und bei uns gibt es kein anderes Thema mehr. Isabella ist bereits dabei alles zusammenzupacken, um ja nichts zu vergessen. Die Aufregung ist dieses Mal vor allem durch und durch positiv, da wir das Glück haben, dass unsere Einzelfallhelferin als Begleiterin mitfährt. Am liebsten würde Isabella gleich mit ihr zusammen im Zug nach Barsinghausen fahren. Wie sollte es anders sein, hat sie sich von Herzen einen Anna und Elsa-Koffer gewünscht. Damit Isabella auch etwas fühlen kann, mussten wir kreativ tätig werden - ich finde, es ist durchaus gelungen. :) Und kaum zu glauben, ist der Koffer bereits voll, obwohl noch nicht ein einziges Kleidungsstück eingepackt ist.
Read More