Bauchgefühle – Seite 3 – Gemeinsam gegen Kinderdemenz

25Dez 2021 by admin No Comments

Impressionen…

Bauchgefühle

... meines Spaziergangs zum 1. Weihnachtsfeiertag bei -7° Celsius. Dafür schien die Sonne, die ich sehr vermisst habe, was mir heute wieder sehr bewusst geworden ist. Weihnachten fällt mir von Jahr zu Jahr schwerer. In dieser Zeit kann ich die Verluste und die Melancholie kaum abschütteln. Wir bleiben auch die Weihnachtsfeiertage unter uns. Zum einen vermisse ich die Familientreffen und Treffen mit Freunden. Ich weiß aber auch, dass ich nicht mehr reiche, um die Brücke zwischen Isabella und den anderen zu sein. So bilden wir zwei immer einen eigenen Kosmos inmitten der anderen. Ich habe lange versucht, der Etikette zu genügen, es kostet mich jedoch unwahrscheinlich viel Kraft. Jetzt gehen wir unseren Weg… mit traurigem Blick auf andere und Konzentration auf uns. Ich hoffe, der Große versteht es.

12Dez 2021 by admin No Comments

Worldwide Candle Lighting Day

Bauchgefühle

Wir wünschen allen einen schönen 3. Advent. Heute ohne Isabella im Bildhintergrund, dafür jedoch mit einer zusätzlichen Kerze, die wir am heutigen Tag für alle Kinder entzündet haben, die viel zu früh aus dem Leben gerissen wurden. Es liegt leider nicht immer in der Macht von uns Eltern, unsere Kinder vor dem Schlimmsten zu schützen. Ich mag gar nicht daran denken, wie es mich zerreißen wird. Was wir jedoch tun können, ist, die Erinnerungen an sie, ihre Fröhlichkeit und unglaubliche Kraft allzeit zu bewahren.

05Dez 2021 by admin No Comments

2. Advent

Basteln, Bauchgefühle

Isabella liebt Weihnachten. Stolz tastet sie immer wieder ihre selbst gestalteten Kerzen und den selbst zusammengesteckten Adventskranz ab. Sogar unsere diesjährigen Presente sind bereits fertig. Dieses Jahr gibt es für jeden eine Mini-Wichtellandschaft. Jeder einzelne Wichtel wurde dabei von Isabella zum Empfänger passend ausgewählt. Leider merkt man auch beim Basteln sehr deutlich Isabellas Rückschritte. Im Vergleich zu früher müssen wir einfacher und übersichtlicher basteln, damit sie dabei bleibt. Noch immer fällt es mir sehr schwer, das anzunehmen. Was bleibt, ist den Moment genießen - ohne an gestern oder morgen zu denken. Wenn ich mit Isabella zusammen bin, gelingt es mir. Wenn sie nicht bei mir ist, lassen sich die Gedanken nur schwer abschütteln. Aber ich arbeite daran...

04Sep 2021 by admin No Comments

Gefühlschaos

Alltag, Bauchgefühle

In letzter Zeit fällt mir das Schreiben schwer. Nach sich langsam einschleichenden Rückschritten kommt der Punkt, wo man sie nicht mehr Kleinreden kann. Plötzlich ist da ein großer Bruch, mit dem man leben lernen muss. Dazu sind die Rückschritte so vielfältig. Isabellas Ausdauer und Konzentrationsfähigkeit sind stark gesunken. Früher konnten wir stundenlang Playmobil oder Kuscheltiere spielen. Jetzt sind anderthalb Stunden mehr als ausreichend. Danach ist Isabella erschöpft. Ihr fällt die Akzeptanz mindestens so schwer wie mir. Sie will es nicht hinnehmen und geht immer wieder weit über ihre Grenzen. Ihr Frust, ihre Wut, vor allem die Angst sind unser ständiger Begleiter. Unterstützung wird mit den Worten "Das kann ich doch!" und "Ich bin doch kein Baby!" abgelehnt. Ich weiß nicht, wie ich sie auffangen und ihr Mut geben soll. Ich…

15Aug 2021 by admin No Comments

Schulstart mit Hindernissen

Bauchgefühle, Schule

Unsere erste Schulwoche war sehr durchwachsen. Sich nach der weitgehenden Terminfreiheit wieder in die Zwänge der Zeit ergeben zu müssen, ist für alle schwer. Dazu sind alle Nachmittage unter der Woche belegt. Auf jeden dieser Termine muss Isabella vorbereitet und teils eingeschworen werden. Trotzdem werden Unterstützende oft mit Ungeduld, Frust und den Worten "Wann gehst du?" empfangen und über den Termin begleitet. Für mich ist diese "Unhöflichkeit" schwer zu ertragen. Ihre körperliche Unsicherheit, ihr Unwille sowie ihr absoluter Dickkopf erschweren jede Situation. Es zeigt sich deutlicher, dass Isabella Zusammenhänge immer weniger durchblickt und Engelsgeduld bei Erklärungen vonnöten ist. Vor allem ihre zunehmende körperliche Instabilität kann sie nicht akzeptieren. Isabella will die Wege "wie immer" nehmen, stößt jedoch sehr schnell an ihre Grenzen. Angebotene Hilfe wird rigoros abgelehnt: "Ich bin doch…

09Jul 2021 by admin No Comments

Regentropfen

Bauchgefühle

Ich liebe den Regen. Wenn die Regentropfen auf meine Haut fallen, dann spüre ich, dass auch ich noch lebe. Dankbarerweise hat es in den letzten Wochen im Verhältnis zu anderen Jahren oft geregnet und ich werde überdurchschnittlich oft nass bis auf die Haut. Die fallenden Tropfen ziehen mich in ihren Bann. Stundenlang könnte ich mit unserem Labrador Miro durch den Regen laufen. Er schwimmt zwar nicht gern, aber er liebt Regen, Pfützen und ... mich. Mit mir würde er wahrscheinlich überall hingehen. Seit Wochen fehlt mir die Energie. Ich starre aus dem Fenster oder einfach nur Löcher in die Luft und kann mich nicht aufraffen, die Dinge anzugehen. Immer wieder versuche ich, Isabella zu bewegen und logopädisch zu fördern. Ich überlege mir schöne Ausflüge, arrangiere Treffen mit anderen, über die…

25Mai 2021 by admin No Comments

Wenn die Kommunikation zwischen Kopf und Beinen nicht stimmt

Alltag, Bauchgefühle

Die aktuelle Schulwoche begann holprig: Isabella ist motorisch sehr unsicher. Immer öfter bekommt sie ihre Beine nicht gehoben. Der Kopf geht weiter, Isabella aber bleibt stehen. Das Auszubalancieren und ein Umfallen zu verhindern ist schwer, da das Ganze schnell abläuft und Isabella steif wie ein Brett umkippt. Immer öfter komme ich an meine körperlichen Grenzen. Auf unserem Weg zum Schulbus müssen wir insgesamt 24 Stufen nach unten laufen. Ein Treppengeländer gibt es nur an einer Seite, auf dieser geht Isabella. Auf der anderen Seite stützt die Person, die sie begleitet. So gesichert kommt Isabella gut voran, geht jedoch von Stufe zu Stufe zunehmend nach vorn gebeugt. Auf Ermahnungen, sich gerade zu halten, reagiert sie unwirsch oder ignoriert sie. Leider verfehlt sie dadurch immer mal wieder die folgende Stufe und rutscht…

10Apr 2021 by admin No Comments

Energie-Vampir

Bauchgefühle

Isabella schläft derzeit sehr schlecht: Sie hat viele Wachphasen und ab ca. 5 Uhr ist sie wach. Noch wissen wir nicht, ob es an der letzten Steigerung von Lamotrigin liegt und ob in diesem Fall eine Gewöhnung eintritt. Wenn Isabella nach dem Erwachen allerdings noch vor Kurzem Hörspiele gehört hat und wir schlafen durften, fordert sie uns jetzt. Von einer inneren Unruhe getrieben, verlangt sie Rollenspiele mit ihren Kuscheltieren, in denen sie die kommenden Tage bespricht. Wenn ich nicht wach genug bin, schlägt die Unruhe schnell in Aggression um. Über allem schwebt die Gefahr, dass Isabellas Zustand kippt und Erbrechen und Kopfschmerzen eintreten. So powert sie durch den Tag, übernimmt sich regelmäßig, was wiederum zu Aggression und/oder Kopfschmerzen führt. Sie möchte gern an früher anknüpfen, ist aber körperlich gar nicht…

19Dez 2020 by admin No Comments

Im Strudel von NCL

Bauchgefühle

Isabellas neueste Beschäftigung vor dem Einschlafen ist durch Bücher zu blättern. Das kann bis zu einer Stunde und länger gehen. Sie liegt im Bett, die Augen sind offen oder geschlossen und blättert akribisch Seite für Seite um. Ich bleibe derweil bei ihr, gehe meinen Beschäftigungen nach. Allein lassen kann ich Isabella nicht. Vor allem wenn es dunkel ist oder sich Isabella nicht ganz sicher fühlt, kommt die böse Hexe. Dann wird Isabella panisch und ist derart überzeugt, dass diese Frau neben uns steht, dass selbst mir ein Schauer über den Rücken läuft. Ich sage Isabella, dass die Frau an mir nicht vorbeikommt. Noch hilft es, aber die Halluzinationen werden häufiger und intensiver. Über viele unserer Abläufe mache ich mir wenig Gedanken. Sie treten auf und ich nehme sie an, versuche…

Kategorie: Bauchgefühle