Die Ironie der scheinbaren Harmonie

Die Ironie der scheinbaren Harmonie

Bauchgefühle
Solange Isabella Menschen nicht kennt, wird sie sich ihnen gegenüber freundlich und einnehmend oder gleichgültig benehmen, je nachdem wie sie sich von ihnen angenommen fühlt. Lernt Isabella Menschen besser kennen, wird sie fordernder, bringt aber selber viele aktive Ideen für ein gemeinsames Miteinander ein, schließt ihren Frust und Ärger bei "falschem" Verhalten jedoch in sich ein, motzt höchstens herum. Sobald sich Isabella bei den Menschen sicher fühlt, lässt sie ihren Gefühlen freien Lauf. Wutanfälle mit Schreien, Kreischen, um sich schlagen, Beleidigungen, bewußtes Verletzen wollen des Gegenübers gehören dann zum Alltag. Diese Wutanfälle dauern oft 45 Minuten. Ich bleibe dann in ihrer Nähe, aber außerhalb ihrer Reichweite. Mit Diskutieren und an ihre Vernunft appelieren, erreicht man nichts. Auch Schwäche nimmt sie nicht gut auf: Traurigkeit oder Aggression ihres Gegenübers reizen sie…
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Rien ne va plus, nichts geht mehr

Rien ne va plus, nichts geht mehr

Bauchgefühle, Schule
Heute hatte ich ein 2-stündiges Gespräch mit der zuständigen Mitarbeiterin zur Vergabe des sonderpädagogischen Förderbedarfs Geistige Entwicklung (GE). Isabella bekommt die Berechtigung in der GE-Klasse zu bleiben, nicht dass jemand Zweifel gehabt hätte. Ich bin mir allerdings nicht sicher, ob ich alles für sie rausgeholt habe, was möglich gewesen wäre. Da muss ich nochmal nacharbeiten. Das Gespräch fand in Isabellas Schule statt. Natürlich bin ich ihr auf dem Schulhof über den Weg gelaufen. Ich hatte jemanden die Tür aufgehalten und bitte gesagt. Isabella wirkte wie ein kleines Raubtier, dass Witterung aufgenommen hatte: Sie stockte, schaute in meine Richtung und versuchte zusammen zu bringen, was nicht passte. Dann warf sie sich an meinen Hals, der Rollator rollte allein davon. Ich konnte sie nur überzeugen mich erstmal gehen zu lassen, wenn ich…
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Eine Brücke für Isabella

Eine Brücke für Isabella

Bauchgefühle
Wir sind nach wie vor gern gesehene Gäste... wird uns jedenfalls immer wieder versichert. Um den Anschluss zu halten und in der Gruppe aktiv dabei zu sein, muss ich für Isabella eine Brücke sein, die die Lücke zwischen ihr und den anderen schließt. Die Lücke ist über die Zeit immer größer geworden. Inzwischen kann ich diese Lücke nicht mehr ausfüllen, es bleibt ein Abgrund, den Isabella nicht mehr überspringen kann. Oder möchte? Es tut mir so weh, sie so zu sehen. Ich liebe sie. Also bleibe ich bei ihr. Auf der anderen Seite des Abgrundes, getrennt von den anderen. Auch meine Brücken wanken, auch ich kann kaum noch die Abgründe überspringen. Ich fühle mich oft allein, aber weiß gar nicht, wo ich die Kraft hernehmen soll, zwischen beiden Seiten zu…
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Wir gehören zusammen

Wir gehören zusammen

Bauchgefühle, NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Ein Highlight des Samstags sollte die 80er Jahre-Party am Abend werden. Isabella hatte sich so darauf gefreut und sah wieder wunderschön aus. Allerdings nagt die Trennung von uns sehr an ihr, ihre Belastungsgrenze ist bald erreicht. Immer wieder suchte sie Körperkontakt, drückte uns und vergewisserte sich bei mir "Du wirst immer meine Mama bleiben." Wir haben sie mit Salzstangen und allerlei Späßen aufmuntern können. Feiern war leider trotzdem nicht möglich, aber wir konnten sie in ihr Zimmer bringen, wo sie uns an der Tür tapfer verabschiedete und immer wieder "Gute Nacht" nachrief, bis wir außer Hörweite waren. Unser besonderer Dank gilt Isabellas Betreuerin. Sie macht es wirklich toll, sucht immer wieder den Kontakt zu Isabella und schafft es, sie mitzunehmen.
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Nächtliches Gedankenkarussell

Nächtliches Gedankenkarussell

Bauchgefühle
Wir liegen im Dunklen, lauschen auf Isabellas Atem, der schwerer und schwerer wird und warten auf den nächsten Brechanfall... Diese nächtlichen Brechanfälle begleiten uns seit ihrem dritten Lebensjahr. Ihren dritten Geburtstag verbrachte Isabella sogar im Krankenhaus. Damals wurde ein Hirntumor ausgeschlossen - ein Indiz dafür spontanes nächtliches Erbrechen. Bis heute ist nicht klar, woher es kommt. Sind es epileptische Vorboten? Beschäftigt Isabella etwas stark? Morgen ist wieder Schule... War etwas am Wochenende? Der Samstag war anstrengend, aber den Sonntag haben wir ruhig gestaltet: Hörspiele gehört, Barbie gespielt und vorgelesen. So mache ich mir meine Gedanken, während ich Isabellas Atem lausche. Ich hasse es, wenn es sie so schüttelt. Wie oft hat sie bereits erbrochen? 6-7 Mal... ihr Magen ist längst leer. Hoffentlich beruhigt er sich bald. Wann fahre ich ins…
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Zukunftspläne

Zukunftspläne

Bauchgefühle
Isabella hat genaue Vorstellungen, wo sie nach der Schule arbeiten möchte: Bei mir im Büro an der Hochschule. Ihr gefällt der Name der Hochschule, im Innenhof des Hauses, wo ich arbeite, steht ein Berliner Bär in ihrer Lieblingsfarbe, sie findet meinen Chef und meine Kollegen nett und vor allem wäre sie bei mir. Heute fragte Isabella mich sogar, wie viele Stufen ich gehen muss, um in mein Büro zu kommen und machte sich Gedanken darum, wie sie diese schaffen soll. Ich sagte ihr, wir haben auch einen Rollstuhllift. Sie war sehr froh, dass wir dieses Problem für sie gelöst hatten, und kicherte vor sich hin. Gemeinsam zählen wir immer wieder die Schuljahre, bis es soweit ist - Isabella mit der Hoffnung, dass die Zeit möglichst schnell vorbeigeht, ich mit dem…
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Heißersehnter Besuch

Heißersehnter Besuch

Bauchgefühle, Unterwegs
Heute hatten wir von Isabella heiß ersehnten Besuch: 🐱-Oma & 🐱-Opa aus Dresden. Isabella hatte einen festen Plan im Kopf und Oma wurde gleich zu 100% eingespannt. Erst gab es kleine Geschenke, dann wurden die Elsa-Spiele getestet, die wir gestern taktil aufgearbeitet hatten. Nach kurzer Stärkung führte Isabella stolz ihren Rollator vor. Erst hieß es Spaziergang, am Ende sind wir sogar U-Bahn gefahren und Bastelkram shoppen gewesen. Isabella musste zeigen, was sie alles (wieder) kann. Aber es fällt deutlich auf, wie klein der Radius für Ausflüge geworden ist. Es fällt mir sehr schwer, das zu akzeptieren und es tut mir unwahrscheinlich weh, wie scheinbar klaglos Isabella sich fügt und ihre eigenen Grenzen erkennt. Ich sehe meine Grenzen oft erst, wenn ich mit fliegenden Fahnen darüber hinausgeschossen bin. Diese Selbsterkenntnis und…
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Wann kommt der Schulbus?

Wann kommt der Schulbus?

Bauchgefühle, Schule
Isabella ist wirklich toll in der neuen Klasse angekommen. Sie freut sich auf jeden einzelnen Tag. Im GE-Bereich bleiben die Kinder den ganzen Tag im Klassenverband und essen im Klassenraum. Isabella ist total happy darüber. Mir war gar nicht bewusst, dass der normale Schulhort für sie eine derartige Belastung war. Es fällt mir oft sooo schwer "Rückschritte", wie den Rollator oder den Wechsel in die GE-Klasse, anzunehmen. Dabei machen sie Isabella das Leben viel leichter, geben ihr Freude und Freiheit zurück, ermöglichen ihr wieder Integration und Miteinander. Alles in mir wehrt sich gegen die Akzeptanz des Verlaufs von Isabellas Krankheit. Die Einschulung, die Aufführung, die anderen Kinder... alles geht weiter. Nur wir gehen in die falsche Richtung. Der letzte Samstag fiel mir so unglaublich schwer. Manchmal fehlte mir regelrecht die…
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NCL macht einsam

NCL macht einsam

Bauchgefühle
Stück für Stück schließt Isabella immer mehr Menschen aus ihrem Leben aus. Längere Pausen lassen Familie und Freunde schnell zu Bekannten werden. Über neue Kontakte freut sich Isabella, aber es bleiben Kontakte. Es spielt keine Rolle, ob wir sie wiedersehen. Sicherheit bieten Isabella nur die eigenen vier Wände. Wenn ich mich mit anderen unterhalte, fühlt Isabella sich ausgeschlossen, was sie deutlich zeigt. Ein Spaziergang durchs Wohngebiet kann damit schnell zum Spießrutenlauf werden, da sich in unserer Siedlung alle kennen und man zumindest ein paar Worte austauscht. Für Isabella schon zu viele... Noch schwieriger sind Treffen mit anderen, besonders Feiern. Die Aufregung vorher lässt Isabella extrem unter Spannung stehen, dann genügt ein Funken... und der findet sich überall. Jedes Wort will wohl bedacht sein, die Waage zwischen Selbständigkeit und Unterstützung von…
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