Gemeinsam gegen Kinderdemenz – Seite 4 – NCL CLN3 • Batten Disease

28Mrz 2023 by admin No Comments

Die ersten Schwimmabzeichen!

Isabella wünscht sich seit Langem, das Schwimmabzeichen Seepferdchen oder besser noch den Seepiraten. Bis heute hat sie nicht verwunden, dass sie die Abzeichen in der Kita nicht geschafft hat. Aufgrund Corona mussten wir im letzten Jahr nahezu bei Null beginnen. Selbst im nur brusttiefen Wasser war sie panisch und krallte sich an mir fest. Inzwischen hat Isabella einiges von ihrer Sicherheit wiedergewinnen können. Doch Tauchen und vom Rand springen, traut sie sich nicht. Die Vorraussetzungen sind auch ganz andere: Sie ist blind, schnell orientierungslos und nicht mehr in der Lage, Gefahren zu erkennen und abzuwehren. Um ihr die Angst zu nehmen und auch mal Erfolgserlebnisse zu gönnen, habe ich sämtliche Schwimmabzeichen besorgt, an die ich herankommen konnte und die Anforderungen gesplittet. Heute war es soweit. Isabella konnte sich ersten beiden…

16Mrz 2023 by admin No Comments

🎉 Ein Teenie mehr im Hause 🎉

Alltag

Nachdem Isabella sich in der Nacht schon immer wieder rückversichert hatte, dass nicht auch schon Morgen sei, startete sie dennoch mit Energie und prima Laune in ihren Tag. Selbst der Gedanke an Schule tat dem keinen Abbruch. So ein gelöstes Bild von Isabella während wir auf den Schulbus warten, ist eine Rarität. In der Schule wurde richtig toll gefeiert. Isabella hatte sogar eine zweite Klasse eingeladen und ihr Papageienkuchen kam super an. Sie kam strahlend und erfüllt nach Hause und freute sich riesig über jedes Geschenk. Am Nachmittag gab es endlich die Geschenke von uns. Ihr heißgeliebter Geburtstagszug war natürlich dabei, ebenso das passende Geschenkpapier, das genauestens beschrieben werden musste. Dazwischen folgten weitere persönliche und telefonische Glückwünsche. Zeit für etwas Rückzug und Regeneration fanden wir jedoch ebenfalls. Ich bin allen…

12Mrz 2023 by admin No Comments

Wie lange noch?

Alltag

Ich liebe Isabellas Aufregung und Vorfreude vor ihrem Geburtstag. Dieses Strahlen, Kichern, sich Gedanken machen, welchen Kuchen sie backen möchte und wer unbedingt dabei sein soll, sind für mich viel kostbarer als als der Tag selbst, wenn ihre Erregung immer wieder zum kippen droht. Dieses Mal hat jeder Gast eine eigens für ihn kreierte Einladungskarte bekommen. Wir haben bereits alle Zusagen und nun heißt es warten: Noch 4x Schlafen bis zum Geburtstag, noch 6x bis zur Feier. Es gibt aber auch tatsächlich immer noch neue Marotten: In diesem Jahr löchert Isabella hartnäckig jeden, was er ihr zum Geburtstag schenken wird. 😄

07Mrz 2023 by admin No Comments

„Zeit für mich“

Selbstfürsorge

Glücklicherweise ist Isabella wieder stabiler. Sie lässt sich auf mehr Herausforderungen ein und auch die Treppen klappen zunehmend besser. Ich bin total happy über meine kleine große Kämpferin. Dadurch konnte ich zum zweiten Mal am Mütterwochenende "Zeit für mich" teilnehmen. Wahnsinns-Lichtblick dabei: Unsere Gruppe vom letzten Jahr hatte wieder nahezu komplett zusammengefunden. Ich bin unglaublich dankbar, diese starken Frauen kennen zu dürfen. Unsere Lebenserfahrungen verbinden uns auf unglaubliche Weise. Wir können tabulos offen miteinander reden, wohl wissend verstanden zu werden, teilen unser Wissen und lachen gemeinsam mit Galgenhumor über die absurdesten Situationen. Die tolle Betreuung der Organisatorinnen rundeten das Paket ab. Ich bin wieder mit Einigem nach Hause, über das ich nachdenken sollte. Isabellas Freude bei meiner Rückkehr war riesig. Kaum war ich zurück, wurde ich komplett vereinnahmt. Nach dem…

22Feb 2023 by admin No Comments

Entwarnung?

Alltag

Ich traue mich kaum zu sagen, Isabella geht es besser. Sie schwächelt immer wieder mit Kopfschmerzen, verbringt ihren ganzen Tag im Bett und ist sehr schnell erschöpft. Aber sie isst wieder und nimmt ihre Tabletten. Es tut weh, Kinder draußen lachen zu hören und das eigene Kind liegt apathisch im Bett. Ich bin für Isabella stark, beschäftige und motiviere sie so gut wie möglich. Ihr Lächeln ist meine größte Belohnung. Schlaf dich gesund, mein Prinzesschen.

21Feb 2023 by admin No Comments

Im Stundenhotel

Arztbesuche/Hilfsmittel

Schneller als gedacht und gehofft sind wir wieder hier, in unserem Stundenhotel. Komfort wird überbewertet: Für uns Eltern gibt es Plastikstühle, Isabella hat eine Liege abbekommen. Dafür können wir hier die Verantwortung teilen. Gerade wenn es ihr nicht gut geht, habe ich schwer daran zu tragen. Heute versorgte uns Ärztin Johanna. Immerhin hatte ihr Ärztin Anna bereits von Isabella erzählt. Zunächst gab es daher im Sekundentakt ASS und Ondansetron, anschließend Flüssigkeit. Nach kurzer Ruhephase und langer Diskussion hieß es Alles oder Nichts: Abendration Tabletten. Glücklicherweise blieb alles im Bauch und Isabella fing wieder an zu schwatzen. Dem Voraus ging nicht endenwollendes Erbrechen. Der Sumatriptan Pen verschaffte Isabella nur eine kleine Auszeit, danach ging es weiter mit dem Erbrechen, begleitet von starken Kopf- und Bauchschmerzen. Dies war bei unserem Anruf kein…

18Feb 2023 by admin No Comments

Filz auf Filz

Arztbesuche/Hilfsmittel, Beschäftigung

Leider ist Isabella noch immer sehr verschleimt und tut sich mit Abhusten und Schnauben schwer. Auch so ist sie weit von ihrer üblichen Belastbarkeit entfernt, ungeduldig, unleidlich und schnell müde, ohne es wahrhaben zu wollen. Das Inhalieren hilft ihr runterzukommen, verschafft ihr oft das notwendige Powernapping, erleichtert vor allem das Atmen und Abhusten. Inhalieren bei gleichzeitiger Beschäftigung funktioniert jedoch nicht. Zum ersten Mal akzeptierte Isabella ein Fixieren der Maske mittels Gummi, gebastelt aus einer Corona-Maske. Normalerweise kann sie es gar nicht leiden, wenn sie nicht selbst bestimmt, wie nah die Maske sitzt. Dadurch hatte sie die Hände für ihr "Stapeltier" frei. Sie liebt es, Filzteile auf einem Holzstab aufzufädeln und dabei etwas entstehen zu lassen. Der Holzstab bietet eine Stabilität, die ihr bei Bändern, Ketten, Pfeifenreinigern inzwischen leider fehlen, der…

15Feb 2023 by admin No Comments

Isabella steckert wieder

Alltag

Isabella röchelt noch, aber es geht ihr momentan definitiv besser. Den Rest schaffen wir hoffentlich auch bald. Immerhin spielt sie wieder, ihre Ungeduld und ihr Schimpfen sind ebenfalls zurück. Das Bett verlassen möchte sie nach wie vor nicht. Durfte sie die letzten Tage im Bett essen, soll es jetzt so weitergehen. Nur der Fisch zum Abendessen lockte sie schließlich doch aus dem Bett - den gibt's da nämlich nicht. Wermutstropfen: Jetzt hat es uns Eltern erwischt.

14Feb 2023 by admin No Comments

Doch noch Corona

Alltag

Die letzte Nacht und der Tag waren anstrengend. Migräne, Erbrechen, verschleimte Atemwege und Fieber quälten Isabella. Noch nie haben wir unsere Möglichkeiten an Medikamenten und deren Höchstmengen so ausgereizt. Dazu haben wir stundenlang mit Salzwasser inhaliert - seit ihrer frühesten Kindheit beruhigt sie dies. Leider hustet Isabella von Infekt zu Infekt immer schlechter ab, auch Naseschnauben wird immer schwieriger. Wann muss sie alles rausschniefen, wie geht Hochziehen nochmal? Ich habe genug Warnungen im Ohr, lagere sie auch immer wieder seitlich, damit sich nichts in der Lunge festsetzt. Jetzt wissen wir, dass sie doch noch Corona erwischt hat. Bisher blieb sie immer standhaft, selbst als es Mama, Papa und Bruder umwarf. Seit heute Abend habe ich den Eindruck, es geht ihr besser. Hoffentlich trügt er nicht.