Jahr: 2023

Gestern stand unsere Routineuntersuchung in der Neurologie an. Es bedurfte einiger Überzeugungsarbeit, damit Isabella ihr Bett verließ. Die Idee, sie mit dem mobilen Treppensteiger hinunterzubringen, fand Isabella total blöd. Drache Basti konnte die Situation gerade noch retten. Auf der Station wurden wir von allen mit "Hallo Isabella" begrüßt, was ihre Laune deutlich hob. Selbst vom EEG kam sie lachend und schwatzend - eine Seltenheit. Endlich bei ihrem Lieblingsarzt im Sprechzimmer machte sie nur noch Quatsch mit Papa und kicherte vor sich hin, so dass Mama ihre ganzen Fragen stellen konnte. Zum Schluss schaute sogar Ärztin Anna vorbei, um Isabella mal lächeln zu sehen. Trotz aller möglichen Medikamentenkombinationen treten Isabellas große Migräneanfälle weiterhin mindestens einmal im Monat auf, normale Kopfschmerzen deutlich häufiger. Nachdem ich erst soviel Hoffnung in die Pille gesetzt…

Allen Kämpfen zum Trotz schreitet auch Isabellas Skoliose schnell voran. In den letzten 2-3 Monaten gab es einen starken Schub. Gerades Sitzen ist ohnehin nicht mehr möglich. Zusätzlich zu ihrem nach vorn Zusammensacken, kippt Isabella spätestens nach 2-3 Minuten nun auch nach rechts. Tätigkeiten erledigt sie zunehmend nur noch mit der linken Hand, der rechte Arm ist quasi eingeklemmt. Auch beim Stehen mit Festhalten hat Isabella einen starken Rechtsknick. Ich frage mich immer, wie sie es überhaupt noch schafft stehenzubleiben und nicht einfach zur Seite wegzukippen. Anfang diesen Monats waren wir zum ersten Mal seit 2019 wieder zu einer Verlaufskontrolle im NCL Kompetenzzentrum im UKE Hamburg. Den Termin haben wir u.a. für ein Röntgenbild von Isabellas Rücken genutzt. Zum ersten Mal wurde Isabella liegend geröntgt und jetzt haben wir es…

Eine Ewigkeit habe ich Isabella auf ihre Entwicklung zur Frau und die damit verbundenen körperlichen Veränderungen vorbereitet. Isabella hatte regelrecht Panik davor. Immer wieder fragte sie mich ängstlich, ob sie schon blutet. Unter enger Einbindung der Einzelfallhelferinnen und des Klassenteams konnten wir Isabellas Angst in freudige Erwartung wandeln, selbst meine Frauenärztin war involviert. Ihre erste Blutung wurde dann auch von ihren Jubelrufen begleitet. Bis heute freut sich Isabella über jede Periode. Selbst die Hygiene haben wir gut im Griff: Wir verwenden Periodenunterwäsche, die für Isabella keinerlei Einschränkungen oder Unwohlsein mit sich bringt. Wäre da nur nicht die Häufung ihrer Migräne-Anfälle um die Zeit ihres Eisprungs und ihrer Regel. Jetzt muss ich Isabella darauf einschwören, dass sie eine Pille nimmt, die ihre Blutung unterdrückt, mit der Hoffnung, dass ihre Kopfschmerzen besser…

Seit Anfang März werden wir von einem SAPV-Team begleitet. SAPV bedeutet Spezialisierte Ambulante Palliativ Versorgung. Bei Kindern ist dies glücklicherweise nicht an eine voraussichtlich verbleibende Lebensdauer von 6 Monaten geknüpft. Ich habe mir damit gerade für Krisensituationen eine weitere Stütze aufgebaut, denn das Team bietet u.a. eine 24-Stunden-Rufbereitschaft. Aktuell lernen wir im 2 Wochen-Rhythmus alle Mitglieder des Teams kennen. Währenddessen wird alles besprochen: Unsere Abläufe, Medikamente, Hilfsmittel, Probleme. Ich bin sehr dankbar, dass bereichsübergreifend geschaut wird, wie wir die Krisen minimieren können. Bisher betrachtete jeder Arzt nur sein Behandlungsgebiet. Bei Rückfragen und Ideen nimmt das Team jedoch auch direkt Kontakt mit Isabellas ÄrztInnen auf. Darüber hinaus gibt das Team Hilfestellung, wie mit Isabella in Krisensituationen umgegangen werden soll. So ist es geplant u.a. mit dem Klassenteam das Gespräch zu suchen.…