Rückkehr der Normalität?

Rückkehr der Normalität?

Alltag, Schule
Vor einer Weile habe ich über die anstrengenden Montage geschrieben, wenn Isabella klar wurde, dass eine neue Woche begonnen hatte und sie zu Hause war. Seit 1,5 Wochen hat Isabella wieder Unterricht. Unterricht ohne Sport, Schwimmen, Therapien, Singen und Backen und damit ohne alle die Dinge, die ihren Alltag ausmachen. Entsprechend schnell ist die Ermüdung eingekehrt und Isabella will nicht mehr zur Schule. Im Nachhinein habe ich erst erkannt, wie sehr sie in der Corona-Zeit runtergefahren, wieviel Druck von ihr abgefallen ist. Isabella war "ausgeglichen" wie nie, sie hat meine Förderung angenommen und alles mitgemacht, was ich von ihr wollte. Jetzt sind wir zurück in der Normalität. Der Schulbus bringt Isabella nach Hause, bereits beim Aussteigen ist ihre Gereiztheit zu spüren. Wenn wir Glück haben, schaffen wir es vorm Wutanfall…
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Heimkehr unserer Ausstellungsstücke

Heimkehr unserer Ausstellungsstücke

Alltag
Endlich sind Isabellas Kunstwerke zurück in unseren 4 Wänden und damit auch die Seele und die Farben. Es ist unglaublich, wie viel Lebenskraft in ihren Bildern steckt. Erst jetzt merke ich, wie sehr sie mir gefehlt haben. Leider konnte nicht alles zurückkehren: Unsere Wurmkinder Lilly und Timmy wurden entwendet - zurückgeblieben sind nur die Schleife von Lilly und ein paar Wurmaugen (aber das sage ich lieber nicht). Isabella ist wahnsinnig traurig. Vorenthalten konnte ich es ihr nicht, da sie meine Rückkehr bereits sehnsüchtig erwartet hatte, um die beiden wieder in den Kreis ihrer Kuscheltierschule aufzunehmen. Meine Versuche vor Ort Ersatz zu beschaffen scheiterten - überall sind sie aus dem Sortiment. Onlinebestellung ginge nur bei unbekannten Anbietern, die Farben können allerdings nirgends ausgesucht werden, der Versand erfolgt zufällig. Für Isabella muss…
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„Was willst du heute anziehen?“

„Was willst du heute anziehen?“

Alltag
Inzwischen ist Isabella bei der Kleidung den Kindergrößen entwachsen. Die Auswahl mit Motiven, die Isabella ansprechen, reduzieren sich damit fast auf Null. Um ihr und mir morgens die Frage "Was willst du heute anziehen?" zu erleichtern, muss ich kreativ werden. Leider hält kein Aufbügler Isabellas Knibbelfingern stand, so dass ich zu Nadel und Stickgarn greifen musste. Der Pferde-Pulli ist jetzt fertig, aber nach unserem letzten Großeinkauf gibt es noch einiges zu tun. Farben und weiteren Zubehör habe ich mir bereits besorgt - jetzt muss ich üben. Besonders an Unterhemden und Schlüppis vermisst Isabella jedoch die Schleifchen, damit ihr die Orientierung Vorn/Hinten leichter fällt. Hosenkauf ist für mich inzwischen zum absoluten Nervthema geworden: Isabella kommt mit keinem Hosenverschluss zurecht. Sie kann weder Knöpfe oder Reißverschlüsse unter Druck schließen, geschweige denn Schleifen…
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Montagsblues

Montagsblues

Alltag
Heute war Montag. Leider war auch Isabellas Montagsstimmung wieder mit dabei. Zur Zeit fällt es mir schwerer diese zu ertragen und so zehrt sie von meinen Nerven.  Ansonsten ist Isabella sehr gut dabei, was Schule betrifft. Da Spielplätze wieder betreten werden dürfen, haben sich unsere Sportmöglichkeiten erweitert. Wobei wieder einmal deutlich wurde, dass jede längere Pause eine Katastrophe ist und es unwahrscheinlich viel Kraft kostet, entstandene Lücken zu schließen. Für ihre Kuscheltiere hat Isabella aber tapfer gekämpft, da diese sich nicht trauten allein zu rutschen. Unermüdlich hat sie sich das Klettergerüst hochgearbeitet. Nach einem kleinen Sitzbank-Parcours und einer kurzen Pause um wieder zu Atem zu kommen, ging es schließlich schnell nach Hause - ganz sicher mit der Befürchtung mir könnte noch etwas Anstrengendes einfallen.
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Gespannte Erwartung

Gespannte Erwartung

Alltag
Über die Björn Schulz Stiftung erhielten wir vor ein paar Wochen folgende E-Mail: Es standen wirklich tolle Geschenke zur Wahl und das Beste: Es wurden beide Kinder bedacht. Die Vorfreude war bereits riesig. Heute kam das langersehnte Paket endlich an. Sehr zur Begeisterung von Isabella war es direkt an sie adressiert. Sebastian hatte Glück, dass er sein Geschenk noch ausgehändigt bekam, bevor KumiKreator sowie Karton direkt von Isabella einkassiert wurden. :D Isabella wartet auf den Abflug zur Sonne. Was auch immer sie da will... Isabella liest schon mal die Anleitung zum KumiKreator.
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Die Angst vor dem Rückschritt

Die Angst vor dem Rückschritt

Alltag, Schule, Therapien
Jetzt hat sich die Zeit des Homeschoolings mal locker um mindestens 3 Wochen verlängert. Ein Ende ist nicht wirklich in Sicht. Wie sollen wir diese Zeit sinnvoll füllen? Die bisherigen Themen Frühling und Ostern haben wir ausreichend von allen Seiten beleuchtet. Isabella für etwas Neues zu begeistern ist momentan schwer, Leerlauf jedoch katastrophal. Mathematik und Deutsch fallen Isabella immer schwerer. Das Wissen um den Unterschied zwischen Zahlen und Buchstaben hat sie schon länger verloren. Ihr Zahlenverständnis hat sehr abgebaut. Dennoch versuche ich, dass zu halten, was noch da ist: Wir zählen beim Versteckspiel der Kuscheltiere bis 20, an guten Tagen bis 30. Beim Vergleichen von Zahlen im Bereich von 1-10 "Was ist mehr/weniger" ist Isabella sicher. Momentan tasten wir uns wieder an Vorgänger und Nachfolger heran. Rechnen ist unmöglich geworden.…
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Auf der Suche nach Grenzen

Auf der Suche nach Grenzen

Alltag, Bauchgefühle
"Mama? Mama! Mamaaa! MAMA!!!" Noch nicht einmal 2 Minuten bin ich aus dem Zimmer. Kaffee kochen, den Bruder wecken, Badgänge. Jeder einzelne, eigentlich normale Vorgang wird auf diese Weise begleitet. Also beeile ich mich, stehe permanent unter Druck. Schnell zurück sein, bevor Isabella panisch wird. Prompt verzähle ich mich bei den Kaffeelöffeln. Der Bruder murmelt "Geh ruhig zu Isa." Ich habe schon keine Energie mehr, bevor der Tag wirklich losgeht. Homeoffice geht nur, wenn ich mit meinem Notebook neben ihr sitze. Zum Glück muss ich nicht viel telefonieren. Nebenbei muss Isabella überzeugt werden, ihre Tabletten zu nehmen, aufzustehen, zu frühstücken. Nicht ein Schritt läuft von allein, immer ist Überzeugungskraft gefragt. Diese ständige Zuwendung und Geduld wird mit bedingungsloser Liebe belohnt. Immer wieder sagt sie mir, wie lieb sie mich hat,…
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Frohe Ostern

Frohe Ostern

Alltag, Projekte
"Die Tulpe" von Josef Guggenmos ist ein wunderbares Gedicht, um die Kinder auf den Frühling einzustimmen. Noch in der Schule wurde angefangen ein Fühlbuch nach diesem Gedicht zu basteln und es zu lernen. Dank Corona durften wir das Projekt zu Hause beenden und Isabella war mit Feuereifer dabei. Ein schöner Ostergruß an alle. Die Ostereiersuche heute war sehr schön. Auch wenn Isabella immer wieder richtigstellt, dass sie keine Ostereier bekommt, sondern Geschenke. Geführt wurden wir von "Stups, der kleine Osterhase", der Isabella zielsicher zu den Verstecken lotste - ihr Finger zeigt die Richtung an. Wobei sie sich ja immer fragt, woher der Osterhase weiß, dass sie blind ist. :) "Die Tulpe" von Josef Guggenmos Von Isabella gefärbte und verzierte Ostereier.
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Rollenverteilung

Rollenverteilung

Alltag
Meine Hundeauszeit nutzen Papa und Isabella meistens zum Spielen von Gesellschaftsspielen. Ich würde diese auch so gern mal mit Isabella spielen, aber die Rollen sind klar verteilt. Mir sind dafür Playmobil, Barbie, Kuscheltierschule, Vorlesen, Basteln und die meisten Draußenaktivitäten vorbehalten. Da muss ich mir meine Spielrunden eben erschleichen. Manchmal haben Isabellas Kuscheltiere  keine Lust zu irgendwas außer zu Mr. Pups, Pop-up Pirate oder Lotti Karotti. Bei manchem verschwimmen die Grenzen langsam. Manchmal darf Papa die Playmobilpuppen auch schon mal an den Esstisch setzen. 😅 #gemeinsamgegenkinderdemenz #ncl #kinderdemenz #ncldeutschland #nclstiftung #battendisease #cln3 #jncl #curebatten #unseretochter #lebenmitkindern #ausdemlebeneinermutter #familienleben #familiezuerst #familienzeit #familienbande #momof2 #gemeinsamezeit #heuteso #Berlin #hiergradso #blogleserwissenmehr #raredisease #selteneerkrankungen #seltenekrankheiten
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