admin – Gemeinsam gegen Kinderdemenz

22Jun 2023 by admin 1 Comment

Goldener Käfig

Isabella hängt sehr an mir. Wenn es nach ihr ginge, würden wir uns zusammenketten und den Schlüssel wegwerfen. Dass ich Auszeiten brauche und ein Leben neben ihr habe, kann und will sie nicht verstehen. Dabei ist es einerlei, ob ich Unternehmungen ohne sie tagelang vorplane oder spontan anmelde. Mindestens eine Stunde vorweg fängt sie an sich an mich zu klammern, erklärt mir, dass ich nicht gehen dürfe, sondern bei ihr bleiben müsse. "Ich brauche auch mal eine Auszeit, gehe raus, sammle Kraft und neue Ideen." "Nein, du bleibst hier." "Ich bin verabredet, ich gehe. Es wäre auch den anderen gegenüber unfair." "Ok, ok, ich esse nicht mit Papa. Ich nehme keine Tabletten." Das Ende der Diskussion kann ich sehen, aber nicht ändern. Isabella steigert sich immer weiter in die Situation.…

20Jun 2023 by admin No Comments

Ausflugsstimmung

Unterwegs

Letztes Wochenende wollte Isabella seit gefühlten Ewigkeiten endlich mal wieder raus und etwas unternehmen. Hektisch googelte ich mich durch und spontan entschieden wir uns für das "Berliner Bücherfest". Kurz nach unserem Start regnete es heftig, aber Isabella ließ sich nicht aufhalten und rollte einfach weiter. "Wir sind doch nicht aus Zucker!" Wie habe ich diesen Satz vermisst. Pünktlich mit unserer Ankunft am Ziel kam die Sonne heraus. Es wurde schlagartig heiß und besorgt beäugte ich die ganze Zeit Isabella. Diese war jedoch nur von dem Bücherfest enttäuscht, weil überhaupt nichts für sie dabei war. Dafür wurde unser Heimweg etwas abenteuerlicher. Mitten auf unserer U-Bahn-Strecke gab es Stellwerkprobleme. Als wir von einem zum nächsten Bahnsteig wechseln sollten, um weiterfahren zu können, realisierte ich erst nach vollständigem Ablaufen, dass es gar keinen…

08Jun 2023 by admin No Comments

Von Ausnahmezustand zu Ausnahmezustand

Alltag, Arztbesuche/Hilfsmittel

Seit 2 Tagen steckt Isabella wieder in der Migräne. Immerhin sind die Nächte entspannt, aber spätestens ab 6 Uhr startet sie mit Übelkeit, Erbrechen und Kopfschmerzen durch. Immer öfter sind wir noch am frühen Vormittag mit unserer Notfallmedikation durch und unserem Latein am Ende. Ein neues Phänomen hat sich ebenfalls dazugesellt: Im Liegen stabilisiert sich Isabellas Zustand. Sobald sie sich leicht aufsetzt oder wir ihr Kopfteil vom Bett hochfahren, wird ihr erneut übel. Ihr Blutdruck lag heute Mittag bei 98:60. In Absprache mit unserem SAPV-Team, dass sich auch mit unserem Arzt austauschte, bekamen wir Isabella halbwegs stabil. Doch kommen alle an ihre Grenzen. Unsere Optionen sind inzwischen begrenzt. Die erhöhte Dosierung des Betablockers wird nicht als Ursache angenommen. Es steht uns jedoch frei, wieder zur ursprünglichen Dosierung zurückzukehren. Was tun?…

04Jun 2023 by admin No Comments

Vernetzung

Alltag

Ich merke immer wieder, wie wichtig es ist, mich gut zu vernetzen. Das bedeutet für mich nicht nur im deutschlandweiten Selbsthilfeverein, sondern auch vor Ort. Der Austausch in der NCL Gruppe Deutschland e.V. gibt viele wertvolle Tipps rund um Gesundheit, Hilfsmittel und Pflege. Aber wir sind eine kleine Gruppe, kämpfen an vielen Fronten, sind verteilt über alle Bundesländer, die vieles unterschiedlich handhaben und jeder befindet sich an einer anderen Stelle seines Weges. Bereits beim Mütterwochenende über das JoMa-Projekt e.V. durfte ich viele starke Frauen aus Berlin kennenlernen, die mich mit ihrer Stärke und der Ruhe, die sie ausstrahlten, sehr beeindruckt haben. Gestern war ich zum ersten Mal bei einem Workshop zur Basalen Stimulation mit dem Thema "Wahrnehmungsbereiche" von #basalbewegt, organisiert über den Verein EbE - Eltern beraten Eltern von Kindern…

02Jun 2023 by admin No Comments

Wir testen uns durch

Arztbesuche/Hilfsmittel

Gestern stand unsere Routineuntersuchung in der Neurologie an. Es bedurfte einiger Überzeugungsarbeit, damit Isabella ihr Bett verließ. Die Idee, sie mit dem mobilen Treppensteiger hinunterzubringen, fand Isabella total blöd. Drache Basti konnte die Situation gerade noch retten. Auf der Station wurden wir von allen mit "Hallo Isabella" begrüßt, was ihre Laune deutlich hob. Selbst vom EEG kam sie lachend und schwatzend - eine Seltenheit. Endlich bei ihrem Lieblingsarzt im Sprechzimmer machte sie nur noch Quatsch mit Papa und kicherte vor sich hin, so dass Mama ihre ganzen Fragen stellen konnte. Zum Schluss schaute sogar Ärztin Anna vorbei, um Isabella mal lächeln zu sehen. Trotz aller möglichen Medikamentenkombinationen treten Isabellas große Migräneanfälle weiterhin mindestens einmal im Monat auf, normale Kopfschmerzen deutlich häufiger. Nachdem ich erst soviel Hoffnung in die Pille gesetzt…

31Mai 2023 by admin No Comments

Kampf gegen Migräne

Alltag, Arztbesuche/Hilfsmittel

Es gleicht einem Ringen, einem verzweifelten Versuchen, Isabella halbwegs stabil zu halten. Seit Montag ist die Migräne wieder ihr ständiger Begleiter, auch wenn wir den Gang zum Krankenhaus bisher vermeiden konnten. Seitdem liegt Isabella im Bett. Das höchste der Gefühle ist Aufsetzen. Aber auch dies nur nach Drängen von mir und während der Mahlzeiten. Draußen scheint die Sonne, die Vögel zwitschern. Nachmittags sind Kinderstimmen durchs Fenster zu hören. Wir sind drinnen, isoliert vom Leben, dessen Teil wir immer seltener sind. Ich versuche stark zu sein - für uns beide.

29Mai 2023 by admin No Comments

Steckern

Beschäftigung

In unserem Keller stapeln sich die früheren Spielsachen von Isabella. Denn wir können uns nie sicher sein, dass ihr plötzlich eines wieder einfällt und sie es unbedingt haben möchte. Die Entschlüsselung ihrer Wünsche bedarf immer einiges um die Ecke denken, wobei auch der Zeitdruck bis zur Eskalation nicht zu unterschätzen ist. Folgt der Aha-Effekt, heißt es, schnell überlegen, wo der gewünschte Gegenstand gelagert ist. Es ist unglaublich, was Isabella manchmal von den Dingen noch weiß: Wann, wo und von wem sie sie bekommen hat. Infos, die nicht unbedingt bei der Bestimmung helfen. Ab und zu passen die Erinnerungen auch nicht ganz zur Realität. Hat sie das Spielzeug endlich in den Händen, zeigt sich oft, dass sie doch nicht mehr viel damit anfangen kann und wir dürfen es wieder im Keller…

28Mai 2023 by admin No Comments

Skoliose

Arztbesuche/Hilfsmittel

Allen Kämpfen zum Trotz schreitet auch Isabellas Skoliose schnell voran. In den letzten 2-3 Monaten gab es einen starken Schub. Gerades Sitzen ist ohnehin nicht mehr möglich. Zusätzlich zu ihrem nach vorn Zusammensacken, kippt Isabella spätestens nach 2-3 Minuten nun auch nach rechts. Tätigkeiten erledigt sie zunehmend nur noch mit der linken Hand, der rechte Arm ist quasi eingeklemmt. Auch beim Stehen mit Festhalten hat Isabella einen starken Rechtsknick. Ich frage mich immer, wie sie es überhaupt noch schafft stehenzubleiben und nicht einfach zur Seite wegzukippen. Anfang diesen Monats waren wir zum ersten Mal seit 2019 wieder zu einer Verlaufskontrolle im NCL Kompetenzzentrum im UKE Hamburg. Den Termin haben wir u.a. für ein Röntgenbild von Isabellas Rücken genutzt. Zum ersten Mal wurde Isabella liegend geröntgt und jetzt haben wir es…

14Mai 2023 by admin No Comments

„Ein Hof für alle Felle“

Unterwegs

Gestern durften wir über das "Berliner Herz" zum Bauernhof "Ein Hof für alle Felle". Kaum angekommen wurden wir von Maggie, der Hündin begrüßt. Sie ist so groß wie Miro, nur schwarz mit bereits grauen Stellen. Gleich darauf folgte Momo, frisch gebackene Therapiehündin, nur halb so hoch wie Maggie, aber mit unglaublich weichem Fell. Isabella war sehr angetan von den beiden. Immer wieder mussten wir ihr erklären, wo die beiden waren und was sie machten. Weiter ging es mit den größten Bewohnern des Hofes, den Eseln Antonin und Mira. Isabella durfte sie mit Möhren füttern, streicheln und striegeln. Spazierenführen wollte sie sie lieber nicht. Vielmehr beschäftigte Isabella die ganze Zeit, warum Mira Durchfall hatte. Während der gesamten Keks- und Kuchenpause lagen beide Hunde auf Isabellas Füßen. Isabella wagte sich kaum zu…

Autor: admin