Mein Rückblick auf unser Jahr 2023

Mein Rückblick auf unser Jahr 2023

Unterwegs
Nachdem auf unserem Blog ein halbes Jahr Stille herrschte, möchte ich euch in den nächsten Tagen eine kleine Zusammenfassung unseres Jahres 2023 geben. Tatsächlich hat mein Tag nie genug Stunden und das Reflektieren der Themen, während ich schreibe, fehlt mir. Dennoch habe ich für mich entschlossen, die Zeit mit Isabella intensiver zu nutzen. Die gemeinsame Zeit zerrinnt uns zwischen den Fingern und sie ist das Kostbarste, was wir haben. Im Folgenden gibt es bereits eine Übersicht, auf welche Reise ich euch mitnehmen möchte und wie bereits die Überschriften zeigen, haben sie oft wenig mit genutzter gemeinsamer Zeit zu tun: Anträge, Anträge, Anträge SAPV-Begleitung Kampf um Hilfsmittel Neue Baustellen und Ärzte Annehmen neuer Rückschritte Ausbau meines Netzwerkes Schulbegleitung für Isabella Höhepunkte aus Isabellas Sicht/Motto 2023 Mitnahme nach 2024 Wir wären jedoch…
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Ausflugsstimmung

Ausflugsstimmung

Unterwegs
Letztes Wochenende wollte Isabella seit gefühlten Ewigkeiten endlich mal wieder raus und etwas unternehmen. Hektisch googelte ich mich durch und spontan entschieden wir uns für das "Berliner Bücherfest". Kurz nach unserem Start regnete es heftig, aber Isabella ließ sich nicht aufhalten und rollte einfach weiter. "Wir sind doch nicht aus Zucker!" Wie habe ich diesen Satz vermisst. Pünktlich mit unserer Ankunft am Ziel kam die Sonne heraus. Es wurde schlagartig heiß und besorgt beäugte ich die ganze Zeit Isabella. Diese war jedoch nur von dem Bücherfest enttäuscht, weil überhaupt nichts für sie dabei war. Dafür wurde unser Heimweg etwas abenteuerlicher. Mitten auf unserer U-Bahn-Strecke gab es Stellwerkprobleme. Als wir von einem zum nächsten Bahnsteig wechseln sollten, um weiterfahren zu können, realisierte ich erst nach vollständigem Ablaufen, dass es gar keinen…
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„Ein Hof für alle Felle“

„Ein Hof für alle Felle“

Unterwegs
Gestern durften wir über das "Berliner Herz" zum Bauernhof "Ein Hof für alle Felle". Kaum angekommen wurden wir von Maggie, der Hündin begrüßt. Sie ist so groß wie Miro, nur schwarz mit bereits grauen Stellen. Gleich darauf folgte Momo, frisch gebackene Therapiehündin, nur halb so hoch wie Maggie, aber mit unglaublich weichem Fell. Isabella war sehr angetan von den beiden. Immer wieder mussten wir ihr erklären, wo die beiden waren und was sie machten. Weiter ging es mit den größten Bewohnern des Hofes, den Eseln Antonin und Mira. Isabella durfte sie mit Möhren füttern, streicheln und striegeln. Spazierenführen wollte sie sie lieber nicht. Vielmehr beschäftigte Isabella die ganze Zeit, warum Mira Durchfall hatte. Während der gesamten Keks- und Kuchenpause lagen beide Hunde auf Isabellas Füßen. Isabella wagte sich kaum zu…
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Große Wiedervereinigung

Große Wiedervereinigung

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Unterwegs
Je näher wir heute Wulsbüttel kamen, um so größer wurde meine Aufregung und Vorfreude. Endlich wieder Isabella in meine Arme zu schließen... Die Freude war riesig, als wir ankamen, wenn Isabella auch gleich ihre laufende Schnoddernase vorführte. Anschließend freute sie sich kichernd über unsere Reaktion. 😂 Immerhin hatte sie sofort die Erklärung, wer sie und ihre Betreuerin angesteckt hat. 😉 Als nächstes eröffnete Isabella uns, dass sie, wenn sie groß ist, in Hamburg wohnen möchte. Mir ist noch nicht ganz klar, ob zusammen mit Sarah oder allein. Auf jeden Fall scheinen sich die beiden sehr gut verstanden zu haben. Geburtstagseinladungen wurden ebenfalls ausgetauscht. Solche Begeisterung für andere Gleichaltrige kenne ich sonst nur von ihrer langjährigen Schulfreundin und ihrem Liebsten. Unsere kleinen Präsente kamen auch gut an. Eine schöne Gelegenheit, dass…
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Urlaubspost

Urlaubspost

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Unterwegs
Gestern fanden wir zu unserer Überraschung Urlaubskarten von unserem Schätzchen im Briefkasten - jeder bekam sogar seine eigene und wir haben uns riesig gefreut. Ansonsten haben wir kaum etwas von Isabella gehört, was ich als gutes Zeichen deute. Tatsächlich kann ich die freie Zeit diesmal gut annehmen und habe vieles geschafft. Die Anträge stapeln sich momentan gefühlt bis unter die Decke. Immerhin kam gestern ebenfalls der Bescheid zur Erhöhung des Pflegegrads - ein Thema erledigt. Von vielen kommen Ratschläge, die Zeit ohne Isabella doch sinnvoll zu nutzen und unbedingt etwas zu unternehmen. Aber ich muss sagen, dass es bereits einem Mini-Urlaub gleicht, sich die Zeit am Tag frei einteilen zu können und einfach mal liegen zu bleiben, wenn man will. Dieses "Müssen und immer weiter Müssen" ohne Rücksicht auf die…
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Auf zur Oster-Freizeit

Auf zur Oster-Freizeit

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Unterwegs
Unser gestriger Tag war dem Beschriften und Packen gewidmet. Nach wie vor gab es keine Unsicherheiten bei Isabella vor der Reise. Nur das Packen dauerte ihr eindeutig zu lange. Heute Morgen kamen die ersten Rückfragen: "Wo bist du?", "Du bringst mich hin?", "Holst du mich auch wieder ab?". Aber selbst die Autofahrt verlief entspannt. Wir spielten Geräusche-Memory, ich las vor, wir hörten Hörspiel. Bei der Ankunft kam die Angst. Erst wollte Isabella gar nicht aussteigen. Dann wollte sie uns nicht mehr loslassen und wurde vom Schluchzen nur so geschüttelt. Ihren Keks schluchzte sie mehr, als dass sie ihn aß. Trotzdem ließ sie sich immer wieder auf ihre Betreuer ein und für die anstehenden Ereignisse begeistern. Ich hoffe sehr, sie hat nach unserer Abreise schnell zu sich zurückgefunden und kann ihre…
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Mit dem Helden auf „Du und du“

Mit dem Helden auf „Du und du“

Unterwegs
Heute waren wir auf dem Sommerfest der Björn Schulz Stiftung im Sonnenhof. Der absolute Höhepunkt für Isabella war der Auftritt von Rolf Zuckowski. Seit ihrer Kindergartenzeit hören wir "Ich kenn ein Haus" dank Alexa täglich. "Die Jahresuhr", "Heute kann es regnen", "Stups, der kleine Osterhase" und "Die Weihnachtsbäckerei" gehören ebenfalls fest zu unserem Leben, um nur ein paar Lieder zu nennen. Die größte Überraschung für uns beide war jedoch, dass Rolf Zuckowski auch den Text zu "Nessaja" geschrieben hat. Dieses Lied verbindet Isabella mit dem Drachen Tabaluga, der keine Eltern mehr hat. Sie liebt dieses Lied, verbindet es aber auch mit ihrer größten Angst: Uns zu verlieren und allein zu sein. Nach seinem Auftritt gab es kein Halten mehr. Isabella wollte unbedingt eine Autogrammkarte. Als er uns auch noch mit…
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Wieder vereint

Wieder vereint

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Unterwegs
Am Dienstag ging es auf große Fahrt, um Isabella wieder aus Wulsbüttel abzuholen. Wir waren bereits eine Stunde zu früh vor Ort, nutzten die Zeit, um unsere Gliedmaßen wieder in Form zu bringen und genossen die ländliche Ruhe, bevor wir unser Prinzesschen wieder in Empfang nehmen durften. Pünktlich 11 Uhr ging es zur Unterkunft. Zeitgleich mit unserem Ankommen kam Isabella aus dem Haus gerollt. Sie wusste gar nicht, ob sie uns erst richtig begrüßen oder uns ihre neuesten Errungenschaften zeigen sollte. Schließlich durchwühlten ihre Betreuerinnen ihr Gepäck, bis Isabella alles hatte, was sie brauchte und beruhigt ins Auto steigen konnte. Wirklich mitteilsam ist sie leider nicht, was ihre Ausflüge und Erlebnisse betrifft. Glücklicherweise gab es von unseren Betreuerinnen ein kleines Logbuch. Neben täglichen Fotos gibt es darin zu jedem Tag…
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Entspannt geht anders

Entspannt geht anders

Unterwegs
Entspannte Tage gehen anders. Aber ich bin glücklich, dass wir den Tag erfolgreich gemeistert haben. Mir ist nicht klar, warum die Situation heute Morgen zu kippen drohte. Es stand ein langersehnter Termin beim Friseur an, ein Wutanfall vorm Frühstück wegen der Aufregung... Jedenfalls wurde Isabella gegen Ende des Frühstücks schlagartig schlecht. Man konnte zusehen, wie sie blass wurde, dunkle Augenringe bekam und schwer atmete, nur noch auf sich fixiert. Für unser Notprogramm bleiben dann nur Minuten, wenn überhaupt. Wir haben es tatsächlich geschafft, dem Erbrechen und der Migräne von der Schippe zu springen. Nur der Knoten in meinem Bauch hat sich gehalten. Den ganzen Tag habe ich sie mit Argusaugen beobachtet, auf kleinste Zeichen geachtet. So ganz traue ich der Ruhe noch immer nicht. Es war ein gutes Zeichen, als…
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